看見我，你就幸福了

推薦序
萎縮的肢體退卻不了堅毅的心靈 一位生命勇者
只能用「刻骨銘心」來形容我認識的超人─阿超
臺灣版的霍金 一位參透生命的智者
自由的實相
再見阿超
超越苦行的修行者
勇敢面對生命的考驗，永不妥協的英雄 ─超哥
加油
編者序 成功，不是只有一種樣子
自序 任務和堅持
 
◎第一章 人生序幕
出生，開始寫人生功課
童年往事，孱弱身軀的體力考驗
綽號，語言暴力也是暴力　
找頭路，有事做最快樂　
第一次求醫，見識「面子」的威力
喝鮮奶？一杯冰水也是福氣
學騎腳踏車，把握當下幸福
抽血檢驗，辛苦的開始
求神問卜，不如正信
我的爸爸，內斂的情感
 
◎第二章 絕望
無藥可治
祕方
山中的仙醫
臺北的大醫院
愛莫能助，完全失望的開始
轉診又轉診，不放棄一線機會
千拜託萬拜託，面對事實真的需要勇氣
險象環生的水災，生命自有出處
小時候熱鬧的北港鎮
籠罩在淒風苦雨中的心
 
◎第三章 找出路
母親的眼淚
赤腳仙仔
改名字，無用的結局
受騙的感覺
迷信，一晚燒掉三萬塊
半顆饅頭，無私的愛
貪心小動作
辦休學
一碗清湯麵　
開刀放腳筋
 
◎第四章 逆來順受
枸杞粿
分擔家事
十二天才洗澡
心電感應
忙個不停
學彈吉他
看牙
我的妹妹
驚訝的醫師
日漸虛弱的身體
 
◎第五章 每況愈下
媽祖醫院的張振田醫師　
母親生病了
假魚肚
做氣切
護理之家
呂欣茹督導
賀慕竹醫師
從安養院到呼吸照護病房
弟弟往生
功虧一簣
 
◎第六章 永遠有希望
期待又落空與重燃希望
一波三折
離愁
永遠的感恩　
 
◎後記
肌肉萎縮症(Muscular dystrophy)
 

推薦序

只能用「刻骨銘心」來形容我認識的超人─阿超

　　阿超是一位神奇的、也是臺灣目前最長壽肌萎症的患者，他勇於面對生命不斷而來的逆境和極其孝順的心，充分在書裡有著感人的述說。超哥更是一個極為善良、體貼、細膩且直白的一個人，和他交談常常又氣又笑又流淚！

　　我認識的超哥有廿多年了！

　　這廿多年來，聽他每天念茲在茲的就是媽媽，如何辛苦地帶著他和弟弟，歷盡無數的困難，南北奔走地醫治兄弟倆。現今超哥都已經五十多歲了！

　　媽媽還是每天不辭辛勞地呵護阿超日常生活所需，所以超哥希望藉由這本書來表達對母親的愛於萬一，更是要肯定他自身存在的價值。

　　超哥，您真的是太棒了！

　　近日升級成舅公，責任和喜樂又增加了許多！

　　您真的太重要了，愈是在這個混沌脆弱的時代，愈是須要更多的人來看到您的堅毅與美麗的心！繼續加油，你永遠的好友。
 
臺灣版的霍金 一位參透生命的智者   

　　認識阿超是我剛從英國進修回國，轉調北港附設醫院之時，他給我的第一個印象是鮮少患有裘馨氏肌肉萎縮症的病人，可以活得這麼自在、這麼好。阿超與我們呼吸照護病房的醫護同仁有很好的互動，有些同仁下班前都會特別過來與他說說話，就像朋友之間的深厚友誼。

　　以目前醫學的進展，這種疾病將導致病人無法脫離呼吸器。站在醫學立場，則是盡力提升他的生活品質。我們請工務課人員幫忙改裝，讓他可以坐上輪椅，椅下安裝呼吸器，使他能到醫院外的校園去「散步」。我們也特地為了圓他投票的夢，不惜動用醫院的資源及醫護團隊，一同陪阿超投下二○○四年總統大選的一票。對於一般人，投票可能是件微不足道的小事，甚至無暇顧及，但對於阿超來說，卻是具有重大意義的里程碑。

　　由此可見阿超並不因他的痼疾而沮喪，而是勇敢面對現實。印象中，他很好奇也很好學，渴望探索外面的世界。後來我調回臺中本院，許久未聯絡。前陣子當我正在準備一個關於呼吸器脫離困難病人的演講，也恰巧在此時收到了阿超的書籍推薦序的邀稿，閱畢本書後更是被阿超參透生命的智慧澈底震撼了。

　　阿超讓我聯想到英國的天文物理學家史蒂芬霍金，他們有很多相似之處。

　　※他們都患有神經肌肉疾病，會引發肌肉無力、呼吸衰竭，但他們都很聰明，且相當有智慧。

　　※他們都勇敢面對現實，接受現代醫療的介入。例如：使用氣切及呼吸器延長壽命，去做他們認為有意義的志業，擴大生命的價值。
　
　　※他們背後都有家人強力的支持，再加上面對人生不服輸的人格特質。使他們相較於有著同樣疾病的患者們，生命更顯得意義非凡。

　　阿超是與生命搏鬥的勇士，更是參透人生的智者。

　　希望本書的問世，能鼓勵眾多不易脫離呼吸器的患者，活出精彩的人生。
 
作者序

任務和堅持    

　　我是一個罹患罕見先天性裘馨氏肌肉萎縮症的人，在中國醫藥大學，附設北港媽祖醫院呼吸照護病房，我正依靠呼吸器維持著生命。今年我已經五十八歲了、癱瘓已經卅二年了，以醫院為家也已經住了廿二年了，先後躺在病床超過五十年。以這種罕見疾病而言，在臺灣已是活得最久的病人。我衷心希望這本書會因為我的存在，鼓勵著正面臨人生煎熬的你。

　　所以，無論我再怎樣不方便、再如何看別人臉色，我一定要堅持到底，非完成此不可能的任務，就是—出書。

　　這本書是靠著我全身唯一還能動的左手大拇指，笨重的點著鍵盤一點一滴完成的喔，也希望您們就如同書名，「看見我，你就幸福了」，從我的狀態，讓您能珍惜當下。

　　以前年紀尚年輕時，我就時常對自己的遭遇感到憤憤不平，常常問老天爺，難道人世間所有一切的一切，沒有答案的答案就是答案嗎？甚至恨自己不夠強大，就連拒絕說「不要」的權力都沒有，我常抱怨老天爺為什麼偏偏就非得「絕」定，要選我出來飾演阿超這個角色。
　
　　天啊！你們知道嗎？這齣戲全來真的，每一塊肌肉萎縮時的疼痛，都是那麼的真實，身上的器官骨骼都是真實的感受到它們，正每天一點一滴地受到侵蝕，至今我的身體已經無法動彈，這種劇情我想任何人都不會想演看看的，但是上天就是偏偏指定我，只能說，這戲還真不是人演的啊！

　　最無奈的是，我已經演了五十八年又七個月，全年無休已經二一三八○集了，身邊的配角與臨時演員，都不知換了幾輪人了，唯獨主角就是不換，我真的不知要等待到何時才結束這場人生的戲碼，現在只能身不由己的繼續演下去。

　　在這場歹戲拖棚的劇情中，還有一個人跟我一樣，從頭開演至今也是全年無休，他就是這場戲的女主角，就是我偉大的母親黃麗玉女士。

　　在這場人生的大戲中，我和弟弟都罹患肌肉萎縮症，發病後，我的媽媽費盡千辛萬苦，四處帶著我和弟弟到各地大小醫院求醫，為了醫治好我們身體，更是翻山越嶺的尋求各種千奇百怪療法，熬煮過數以千計不知有多少種的中藥，滿心期待的購買所謂的仙丹妙藥偏方，天南地北尋求各大小寺廟的符令、瘋狂的走訪尋找民間所謂的特效藥。

　　我的媽媽常常怕錯過看診時間，會冒著生命的危險，用自己的身軀擋住公車讓我們過馬路，很多次我都聽到，路上緊急踩剎車的刺耳聲音，直到現在午夜夢迴時，那尖銳剎車的聲音仍不絕於耳，讓我從夢中驚醒。

　　我的媽媽這大半的人生，對於我兄弟倆的病情，總是從充滿希望到失望，但她從不放棄，媽媽總是勇敢地挺過身心的折磨煎熬，即使是竹籃子打水，她還是會勇敢的撫平自己的悲傷與無助，然後，一切再重新來過。

　　從小每次的跌倒，我總是要費盡全力才能爬起來，因為走路不穩，常引來旁人異樣的眼光，那種看我走路時跌跌撞撞異樣的眼光與鄙視譏笑聲，深深地讓我產生了自卑感。長大後身體外觀異變，更是讓我不敢踏出家門口一步，只好待在家裡與外界隔絕來往。甚至自卑到情非得已，才敢用鏡子照看自己的面孔。

　　住院後的日子，雖然，內心雖有滿腹理想與抱負，卻是力不從心、有志難伸，我時常的感到茫然無助，只能獨自淚流的問老天爺，我的解藥何時才有呢？ 每次很想跟老天爺說我不想演了，但是又捨不得離開我的女主角，因為她是我活著的動力，我想每天都能跟她在一起。

　　雖然，日子過得生不如死又沒尊嚴，有時也會被一些照服員精神霸凌，但只要想到我的母親，我就會更堅強讓自己繼續呼吸活下去。現在，我克服了種種的困難與疼痛，完成了這本書，我想要讓我的媽媽一起分享我的驕傲。

　　感謝那些曾對我態度惡劣的人，我知道您們尚未覺醒、生命還在夢中，我會讓你們看到我的蛻變，看到一個與生命搏鬥的勇者，看到我是一個不向命運妥協的英雄。

　　阿超從小因為身體上的病痛，所以書讀得少，如有詞不達意之處，感恩您的包容，阿超的故事雖然沒有妙語如珠，但是字字是赤子之心，句句都是肺腑之言，感恩您的閱讀，祝福好友們健康、喜樂、平安！

　　而在此十二萬分的感謝，慈濟醫院呂欣茹主任、何旭爵醫師、陳明聰教授、何姿儀小姐費盡心思、人力，設計適合我只剩下一肢，左手能動的大拇指能用的電腦給我使用，我也才能寫完成這本書，無限感恩。以及感謝媽祖醫院蔡昆道醫師、張振田醫師、顏至慶醫師、賀慕竹醫師，給予我的加油、鼓勵和照顧。