沃克,我的月亮小孩:一位父親的CFC記事

沃克,我的月亮小孩:一位父親的CFC記事
定價:320
NT $ 45 ~ 288
  • 作者:伊恩.布朗
  • 原文作者:Ian Brown
  • 譯者:簡秀如
  • 出版社:智富
  • 出版日期:2011-11-24
  • 語言:繁體中文
  • ISBN10:9866151166
  • ISBN13:9789866151163
  • 裝訂:平裝 / 288頁 / 14.9 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
 

內容簡介

  「我的兒子,沃克.布朗,今年十三歲,整日裹在濕尿布裡。他不能說話,不能吃飯,甚至他會無法克制的打自己的臉,並不停的尖叫。 醫生說,他只有三歲孩子的智商。」

  沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病──CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說,這樣的生活真可怕。 沒錯,這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。

  如果你是這個男孩的父親,你會怎麼辦:眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦,卻只能看著他,無能為力? 用盡了全部的心思,卻不能夠明白,他的咿咿呀呀到底意味著什麼? 把他交給全職的養護機構,忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧,漸漸麻木? 還是,憂心忡忡的面對著不可知的未來,在希望和失望的交替中筋疲力盡……

  是的,作為沃克的父親,伊恩.布朗( Ian Brown )曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實,布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴,並努力去理解兒子那神秘的大腦裡,到底在想些什麼。

  為此,他踏上了跨躍洲際的尋找之旅--義大利、美國、英國、法國、澳大利亞,布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。

  他與不同國家的神經學家交談,試圖理解沃克看到了什麼,聽到了什麼,是不是比他看起來還懂得明白的更多呢,有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克,並且與他交流呢? 在追問這些問題的同時,布朗也在思索,長大後的沃克會是什麼樣子,誰會來照顧他? 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”,在那裡,所有患有這種疾病的成人,都過著有如普通人一般的生活。

  2007年,《環球郵報》的記者,伊恩.布朗開始撰寫專欄文章,紀錄與兒子之間的相處和自己的感受,引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是,布朗將其整理成集,並取名《The Boy In The Moon》。
他說:“有時候看著兒子,好像一個在月球上的人,如此真實,卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義,都讓我都更加深刻的審視我自己。”

  現在,你也許會看到這樣一對父子,他們的生命緊緊相依,他們可以碰碰鼻子,彼此交流,這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言,疾病並沒有剝奪生活的樂趣。

本書特色

  《環球郵報》(The Globe and Mail)重量級作家

  面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久?
  一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?
  「兒子彷彿來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿…」

  繼風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪》的催淚神話之後,又一齣父子之間令人動容的真實困境──
  榮獲四大國際文學獎項殊榮
  加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)
  查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
  加拿大總督文學獎 ( Governor General's Literary Award)
  三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)

作者簡介

伊恩.布朗(Ian Brown)

  是加拿大《環球郵報》(Globe and Mail)的專欄記者,他所撰寫的報導文章曾獲得九次「加拿大國家雜誌及報紙金獎」(Gold National Magazine and National Newspaper award,加拿大國家新聞獎項)。 十多年來,他擔任加拿大電台節目《聊書》(Talking Books)的主持人。 除此而外,他並主持加拿大電視台的兩檔系列紀錄片:《人類邊緣》(Human Edge)和《觀點》(The View from Here)。作品獲得國內外獎項數十次。

  2010年一月,伊恩因本書《沃克,我的月亮小孩》獲得榮獲加拿大最重要的國家文學獎項--加拿大不列顛哥倫比亞非文學類獎(British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)。

譯者簡介

簡秀如

  文化大學法文系畢業,輔大翻譯研究所。目前任職某科技公司之專案英文寫手。譯有《365種越玩越聰明的課後遊戲》、《野獸學家》、《一個字也別說》、《爵色夜迷》等。

 

譯序

  本書作者伊恩.布朗(Ian Brown)之子沃克(Walker),天生具有基因異常。此種疾病(Cardiofaciocutaneous Syndrome,CFC症候群)十分罕見,醫生稱它為「孤兒症候群」,全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩,不會說話,雙臂必須戴著臂套,以避免自殘。

  布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上,吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道:「像他這樣,一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命,究竟有何價值?在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價?……有時候我看著沃克,感覺有如看著天上的月亮:你看見月亮上浮現一個人的臉,但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實,為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺?他究竟想要讓我明白些什麼?」

  在翻譯此書的過程,記不清有多少次,我停筆掩卷,久久不能自己。這樣的故事讓人不禁要問:這是何等的生命考驗?一個人需要多大的力量、多少的信念與犧牲,才能承擔起這樣的生命重量?作者娓娓道出家有重殘罕病兒的心路歷程。過程如此艱辛,讀來令人心碎又心酸!布朗誠實剖析這個孩子給他的人生、夫妻關係、家人朋友之間所帶來的影響:無法掙脫的責任日以繼夜、如影隨形,自在悠遊的生活成了奢望;犧牲個人生活品質與夫妻相處時光,換來無數的怨懟與妥協;精神、體力與金錢都耗盡,心愛的孩子卻仍像個無解的謎題。面對僵化的官僚體制及醫界對基因之謎束手無策的窘境,布朗以時而無奈、時而憤怒的筆觸,偶爾摻雜悲哀到了極點而轉化出的一點諷刺幽默,描繪出一個令人難以想像卻又真實無比的世界。複雜的情緒,單純的感情,這是一個深刻又令人動容的故事。

 

內容連載

延續了風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪裡》的催淚神話,又一部來自父子之間令人動容的真實困境。
——面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久?

兒子永遠不會懂得,因為他的出世,父親的後半生的人生軌跡也隨之改變,日日夜夜心痛,無能為力,四處奔走,而兒子依然渾渾噩噩的笑,不停地高聲尖叫。 一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?

「我兒子,就好像來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿。 」

謹以此書獻給沃克.亨利.夏奈爾.布朗,以及他的許多朋友們

第一章
沃克過去八年來的生活,每個夜晚都一成不變。繁瑣細節組成一套例行公事,前後次序精確無誤地銜接,每個步驟都很單調,但是也都至關緊要。
這些例行公事使得八年來的時光似乎很漫長,幾乎看不到盡頭。直到事後我回想起來,這八年彷彿消失於無形,因為一切都沒有絲毫改變。

今晚,在黑暗中,我被一陣持續的機械式噪音給吵醒。熱水器似乎故障了。喀啦,停頓了一下,喀啦,喀啦。

但是那噪音並非來自熱水器,而是我的兒子,沃克,是他一而再、再而三地捶打自己頭部時所發出的聲音。

他在未滿兩歲以前就出現了這種舉動。他生來便帶有一種極為罕見的基因突變,CFC症候群(cardiofaciocutaneous syndrome),這是一堆亂七八糟症候群的醫學名稱。他的整體發育遲緩,不會說話,因此我從不知道究竟是哪裡出問題,沒有人知道。全世界僅有一百多人罹患CFC症候群。此種疾病隨機發生,沒有特定原因或來由;醫生們稱它為孤兒症候群,因為它似乎是從天而降。我躡手躡腳地走進他的房間,一面數算著嘟噥聲:每秒鐘發出一次。想讓他停止捶打自己的話,我得再把他哄睡,也就是說我要帶他下樓,幫他泡一瓶牛奶,再帶他上樓來,和我一塊兒上床睡覺。

這聽起來還滿簡單的可不是?但是只要和沃克有關的事情,沒有一件不複雜。由於該症候群的緣故,他無法以口進食固體食物,或者是順利地吞嚥。因為他無法進食,所以得在夜裡透過餵食系統來攝取配方奶。配方奶沿著掛在金屬點滴架的餵食袋和餵食泵的管子,穿過沃克睡衣上的一個孔,流進安裝在沃克腹部的一個外觀精巧的永久閥──有時稱為G管,或者是米基(mickey)。要帶他下床到樓下的廚房,去泡一瓶讓他能重新安睡的牛奶,我得關掉連接米基的管子。也就是說我必須先關掉餵食泵(要摸黑進行,以免將他完全吵醒),然後是餵食管。

假如我沒有鎖緊餵食管,黏搭搭的配方奶會整個流到床上或地板(沃克房裡的地毯是淺藍色的,踩在腳下有如戈壁沙漠般地斑駁不堪,那都是我早已記不清的歷年留下的痕跡。)為了鎖緊餵食管,我以拇指推動流速控制器上的一個紅色塑膠小滾輪。(這是例行公事中,我最喜歡的一個步驟──至少它很簡單,完全在我的掌控之下。)我拉開他連身睡衣的拉鍊,(沃克的個頭很小,而且成長速度緩慢,以至於同一件睡衣可以穿上一年半),伸手進去解開米基上的管子,把管子從睡衣的洞口拉出來,然後將它掛在吊著餵食泵和餵食袋的點滴架上。接著把米基關掉,再拉起睡衣的拉鍊。接下來我伸出手,將四十五磅重的沃克從搖籃裡頭抱起來。他還是睡在搖籃裡,只有這個方法才能讓他在夜裡待在床上。他的破壞力可不容小覷。
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