陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅

陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅
定價:360
NT $ 180 ~ 324
 

內容簡介

自閉症的權威醫師,如何扶養自己的自閉症孩子?

  蔡逸周、蔡張美玲夫婦都是精神科醫師,但當他們發現自己的兒子遲遲不會說話,內心仍經歷了與一般父母一樣的困惑與失落。
  
  本書是他們陪伴低功能自閉症兒子──思諦──走過40年歲月的心路紀實。從茫然到接納,進而打從內心湧生喜悅,他們早已堅信思諦是上帝賜給這個家庭最完美、最特別的禮物。
  
  本書描寫了思諦的生活大小事,這些事都曾是艱難挑戰,但在父母悉心照料下,思諦成了最可靠的工作夥伴、最貼心的家事助手,也是父母最好的旅伴。思諦無私而寬容,總是喜樂滿足,讓旁人體驗到意外的美好。
  
  蔡醫師夫婦因而發現,看似處處需要擔心的思諦其實是上帝派來的心靈使者,他以獨特的方式領受靈性,也啟發著每個人。他們不禁反思,努力試著讓自閉症者變得「正常」,難道是醫學及相關專業唯一的目標?
  
  「不如將自閉症者視為外國訪客,竭盡所能互相接納……讓彼此都能有美好而充實的人生旅程。」秉持這樣的情懷,他們養育思諦的歷程成了推動自閉者友善環境的絕佳示範。思諦一家人的故事提醒我們:即使是最弱小的人也有不凡天賦,展現在最不可思議之處。

名人推薦

  真摯推薦──
  宋維村/天主教若瑟醫院首席顧問
  吳佑佑/宇寧身心診所院長
  洪美珍/中華民國自閉症總會理事長
  卓惠珠/幫助高功能自閉與亞斯伯格FB版主(花媽)
  柯白珊/臺北市自閉兒社會福利基金會執行長
  姜忠信/政治大學心理系教授
  高淑芬/臺大醫院精神部主治醫師
  張正芬/臺灣師範大學特殊教育中心主任
  彭玉燕/臺灣肯納自閉症基金會董事長
  黃千芳/中華民國自閉症基金會董事長
  劉建廷/宜蘭縣政府衛生局局長
  蔡文哲/臺大醫院兒童心理衛生中主治醫師

來自四方的感動

  自閉兒成長的故事總是深深地感動我心,蔡醫師夫婦分享養育思諦數十年的經驗,具體展現了父母對上帝恩賜的寶貝的接納,並以愛和專業陪伴成長。此典範必引起自閉兒父母和所有關心自閉症者的共鳴。──高淑芬/台大醫院精神部主治醫師

  早在我接受台大兒童青少年精神醫學訓練時,我便認識蔡教授,而後我有幸近距離跟隨教授與師母,不只是學習醫學診斷,更有生活面的學習。我看到思諦的居家生活,跟他們一起到外用餐,去思諦的工作處,結伴與樂團一起去看他們在市政府大廳表演……,思諦雖然在用口語表達自己想法上有困難,但蔡教授全家的家庭生活是絲毫不受阻、多元化、無困難。很高興老師與師母將他們的家庭生活與大家分享,謝謝並永遠祝福他們!──吳佑佑/宇寧身心診所院長

  這是蔡教授最重要的論文,是師母投注全心的成就,思諦精彩豐富的人生一路走來,回應了上帝無限恩典!──蔡文哲/台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師

  收到為蔡逸周醫師的新書推薦的邀請時,心裡有種受寵若驚的感覺。和蔡醫師僅僅有數面之緣,但卻神交已久,自從踏進自閉症族群的這個大家庭起,就常常聽到蔡醫師的大名,也曾特地到現場聆聽蔡醫師的演講。這次,蔡醫師願意將四十年來用愛與支持陪伴低功能自閉兒思諦走過求學、工作,以及成長過程的各種狀況無私地分享,是一本時間橫跨四十年的低功能自閉症者成長紀實。書中,我們看不到死板的學術理論,卻可以看到很多實用的小方法;我們看不到負面的抱怨,只看到正面的欣賞;我們看不到孩子的不完美,只看到父母眼中最珍貴的寶貝;我們看不到為孩子服務到家的「孝子」父母,只看到放手讓孩子單飛的勇敢爸媽……
  我雖然不是基督徒,但完全認同書中的一段經典:「因為我們沒有帶什麼到世上來,也不能帶什麼去。」(《提摩太前書》第六章第七節)每個人都會有完全一樣的結局,但決定要經驗什麼樣的人生旅程,真的完全取決於我們自己。相信這本書將可為自閉兒父母的人生旅途提供最寶貴的指引!──柯白珊/台北市自閉兒社會福利基金會執行長

  從醫生宣告的那一刻,不論障礙程度輕重,都深刻地提醒了肯納家庭:他就是無法獨力生活,他需要支持與陪伴過一輩子,這是一輩子的責任,要先學習如何做肯納兒的父母。
  每一位自閉症孩子的發展及成長樣態都有極大的不同,因為他是我的孩子,我的教養決定他的未來。
  四十年心靈之旅似乎是彈指之間,卻是肯納家族的漫漫長路,面臨催雙老,下一步該怎麼走,除了需要整個社會及政府來積極協助外,肯納家族要起而行,團結自力救助,才是解決之道。──彭玉燕/台灣肯納自閉症基金會董事長

  三十多年來,蔡逸周教授這一直有個很不尋常的經歷,就是對自閉症類群的個案及其家人提供協助。在自閉症的領域中,他也是一位最親切、最慷概助人的知名專業人士,現在透過這本書,我們看到了蔡教授另一面的為人。他和他的夫人蔡張美玲醫師在過去許多年來孜孜不倦地養育他們殘障的兒子,使他儘可能過一個滿足的人生。在這本書裡,透過蔡教授及夫人的眼睛,我們可以看到愛、信心、辛勞工作以及各種奇妙技巧的結合,共同給了他們的兒子思諦一個滿足、享受、豐富而有生產力的人生。思諦的自閉症是屬於較嚴重低功能類型,相較於那些高功能自閉症類群的年輕人,這樣患有嚴重自閉症的年輕人平常很少受到人們關注。而這本書很特別的一點就是,它告訴讀者一些關於患有嚴重自閉症類群的年輕人的一些正向可能性及結果。那些對嚴重自閉症類群比較有興趣的讀者,看完這本書之後,會像我一樣得到希望、啓示,以及數不盡的想法及策略去幫助那些值得幫助的年輕人,去過一個超乎想像的有意義的人生。──蓋瑞‧梅斯博依(Gary B. Mesibov)/美國北卡羅萊那大學榮譽教授(Ph.D, professor emeritus, University of North Carolina)

  蔡逸周教授和夫人蔡張美玲醫師寫了一很動人的故事,這故事描寫了他們對兒子思諦的愛心,以及他們是如何專心帶領全家走過難以置信的四十年自閉症旅程。透過一般常識方法以及他們對兒子前途的尊重,他們得到了關於如何做各種決定及選擇、追求哪些治療方案的指引,終於使思諦有了一個令人滿意的結果。他們用的種種策略及方法,可以給許多家庭提供一盞帶路的燈。──凱西‧派瑞特(Dr. Cathy Pratt)/美國印第安那州自閉症資源中心主任(BCBA-D, Director, Indiana Resource Center for Autism)

  現今要找到一本全然獨特、清新又充滿靈感的自閉症類群新書已經不容易。目前市上充斥各種有關自閉症類群的書,主要是因為前所未有的關於自閉症類群發病率增高的報導,給了許多人動機去寫書。不過,只有偶爾有些新書帶來清新無比的聲音並充滿靈感。《陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅》就是這樣的一本書。蔡逸周教授和夫人蔡張美玲醫師描述了他們用愛心養育思諦並專注於正向經驗的種種體驗,真的是令人鼓舞及充滿洞見。專業人士、父母親、其他家庭成員,以及其他各相關人士一定會發現這本書非常感人,且十分能幫助我們對患有自閉症的人有更多的接納及支持。──理查‧辛普森(Dr. Richard L. Simpson)/美國堪薩斯大學特殊教育教授(professor of special education, University of Kansas)

  《陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅》是一本稀有而且美好的書。蔡張美玲醫師和蔡逸周教授很慷慨地分享他們養育兒子思諦的人生經驗。他們所描述的種種顧慮、欣喜、失望及滿足,相當鼓舞人心而充滿洞見。最重要的是,這本書帶來清晰的訊息,告訴我們家庭和信仰是使思諦成功的主要因素。透過這本美好的書,許多家庭可以看到蔡張美玲醫師和蔡逸周教授成功地傳達了一個潛在的訊息:他們的人生旅程其實是一個學習、成長及愛孩子的機會。這本書是寫給眾多養育、照顧自閉症兒童與成人的家庭、教育工作人員以及其他專業人員的;這本書也是寫給那些居住的社區裡也有自閉症患者的人,因為這本書也照亮了所有在同一社區裡的居民的種種品性、力量及天賦。──戴安‧薩格(Dianne Zager)、麥可‧寇夫勒(Michael C. Koffler)/美國佩斯大學自閉症教授(Professor of Autism, Pace University/NYC)

  蔡張美玲醫師和蔡逸周教授從養育兒子思諦四十年的經驗裡精選出許多感人的故事,來告訴讀者如何面對許多沒有想到的意外及重大挑戰,以及如何讓能力相當有限思諦也能擁有豐滿的人生。這本書必能提醒家長和專業人員,去思考如何在自己的處境下,參考蔡家的細膩技巧,把工作分解成小步驟來教導兒子並予以實行,經歷嚐試、失敗到學會,並和別人合作來養育孩子。蔡張美玲醫師和蔡逸周教授很坦率地描述他們每天面對的種種阻礙,儘管有許多不可避免的沮喪,他們一直保持高度的期望及希望。他們的故事以他們謙誠的基督徒信仰開始,是按著主題書寫的,在每一章的開頭引用《聖經》語句。有些家長難免問起:「為什麼我必須承擔這些?」「為什麼我的孩子必須擔這些重負?」透過蔡家的探討、他們一生對神的信心,以及思諦在人群中的事奉,這些家長一定會從這本書得到鼓勵。──伊莉莎白‧萊茲(Elizabeth Dunkinan Riesz, PhD)/家長及教育家(parent and educator )

  許多年前,蔡逸周教授及蔡張美玲醫師告訴一群愛荷華州自閉症協會的家長,說他們的兒子思諦最近被診斷有自閉症。他們瞭解到從其他家長得到支持及幫助的重要性,因此蔡醫師夫婦很快就加入協會,並且對這個才成立不久的協會做了很大的貢獻。他們和我們這個協會的關係和聯繫從此沒有中斷過。他們透過對協會年會做演講,並擔任自閉症領域的領導者,使愛荷華州的許多家庭及他們的孩子獲益良多。他們也在愛荷華州自閉症協會建立蔡思諦優秀教育人員奬來表達他們對那些曾經給予自閉症學生正向影響的優秀老師們的感激,因為思諦被診断有自閉症之後,有八年是在愛荷華州接受特殊教育,有許多非常優秀的老師給他打了非常好的基礎。蔡家相信現在思諦之所以能有一個豐滿的人生,是因為一路上有許多好人在幫忙,所以他們的新書一定會給許多家庭帶來非常有用的指引,就像任何曾經大大地影響自閉症者人生的人。──美國愛荷華州自閉症協會(The Autism Society of Iowa)
 

作者介紹

作者簡介

蔡張美玲(Merling C. Tsai, M.D.)


  畢業於臺北醫學大學。移居美國前執業於精神科,專注於精神醫學研究,並以協同作者名義發表數篇相關的研究論文。旅美之後致力擔任兒子思諦的職能及工作教練,也在教會的友誼團契擔任導師。

蔡逸周(Luke Y. Tsai, M.D.)

  畢業於臺北醫學大學,曾在美國愛荷華大學(University of Iowa)醫學院精神科接受住院醫師訓練。他是密西根大學(University of Michigan)醫學院精神與小兒科榮譽教授及文理科學藝術學院榮譽研究科學家;曾任堪薩斯大學醫學中心(University of Kansas Medical Center)及密西根大學醫學中心(University of Michigan Medical Center)兒童青少年精神部主任,並曾為該兩所醫學中心之發展遲緩自閉症專案(Developmental Disorders/Autism Program)創始及執行負責人。蔡逸周亦是美國兒童青少年精神醫學會(American Academy of Child and Adolescent Psychiatry)終身會員、美國自閉症協會專業顧問委員會(Panel of Professional Advisors of Autism Society of America)前主席及現任委員。他論著等身,出版包括90篇以上之研究論文,並參與35本書籍之撰寫,亦擔任《自閉症類群障礙症研究期刊》(Research in Autism Spectrum Disorder)、《發展遲緩心理健康研究期刊》(Journal of Mental Health Research in Developmental Disabilities)編輯委員,《臺灣醫學期刊》、《臺灣精神醫學期刊》客座編輯委員。退休後持續推出自閉症相關論文與書籍,並常受邀到世界各國演講、擔任顧問及研究者。

譯者簡介

李慧玟


  精神科醫師、兒童青少年精神科醫師、諮商心理學博士。前臺北市立聯合醫院和平院區精神科主任。現任天晴身心診所兒童心智主治醫師、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區精神科兼任主治醫師。
 

目錄

【推薦序一】每個人都應該閱讀這本書/布蘭達‧梅歐
【推薦序二】神將思諦交給你們,因為……/宋維村
【推薦序三】探訪不受遮蔽的心靈/姜忠信
【譯  序】當我走進思諦的生命/李慧玟
致 謝
 
前 言
1.珍貴的禮物
2.如我本相
3.在衪以為美的時刻
4.勇於管教
5.在適當的土地栽植使其昌盛繁茂
6.一個被誤解的無辜者
7.失而復得的兒子
8.行走在孤寂的幽谷
9.浮沉於生命之海
10.祂的眼目看顧麻雀
11.一位醫藥人
12.一位宅男的故事  
13.讓江河一起拍手歡慶
14.我來是為了要服事 
15.吃這餅喝這杯
16.思諦的事奉
17.旅遊各地去看世界的美好
18.思諦的每日作息
結 語  進入深邃且無人探測過的水中
 
附錄:延伸閱讀
 
 

推薦序

神將思諦交給你們,因為…… 宋維村/天主教若瑟醫院首席顧問、兒童精神科主治醫師


  差不多五十年前一個初夏的晚上,天主教耕莘文教院在新竹辦理山地服務團的團員行前講習,我看到一位個子不高的同學,用宏亮的聲音介紹山地服務需要具備的一些基本醫學常識,記得他的演講很得團員喜愛,因為他分享了自己參加山地服務的一些有趣又有用的經驗。看資料才知道,他是台北醫學院的蔡逸周同學。演講完,我們打了招呼,並沒有多談。這是我和逸周的第一次互動。一九六○年代,耕莘山地服務團團員住在尖石天主堂,每天早上帶便當走二個小時的山路,到那羅部落(後來改名錦屏村)或新光部落服務,主要是在農忙時期幫部落的小朋友上課、講故事、帶活動,到傍晚再走二小時回尖石天主堂。那個時代交通不便,山地沒有電視、電腦、電話,更不要說不像現在這樣人手一機了,在那樣的環境生活並帶領原住民兒童一個多月,過著遺世獨立的生活,這和不少同學參加的救國團休閒營隊,的確有很大的差異,而蔡逸周同學選擇了山地服務團,表示出他從來就關心弱小,後來更接受專業訓練,成為兒童精神科醫師,終身落實「照顧弱小兄弟」的訓示。神將思諦交給逸周,因為知道逸周是受過專業訓練、能照顧弱小兄弟的人。
  
  認識美玲是一九八○年代的事情,是思諦已經確診、經過療育、正上小學的階段。後來在台灣、在美國等地有多次接觸,尤其是逸周的介紹和說明,使我對美玲有更多的瞭解。美玲是台北醫學院醫科畢業,一家到了美國、思諦出生之後,美玲放棄醫學專業,以家庭為中心,尤其思諦出現發展問題且確認是自閉症後,美玲完全以思諦為中心,在家相夫教子,幫助思諦療育,替思諦爭取應有的權益和訓練機會,陪伴思諦接受療育、教育、職業訓練和就業輔導,而且還時常扮演思諦的治療師、輔導員、教練和保護者的角色。我有許多次參加蔡逸周教授的演講,常見美玲帶思諦靜靜坐在旁邊,當思諦快坐不住時,美玲會帶思諦出去走走。我們也有好幾次一起吃飯,一九九三年在多倫多參加自閉症研討會,我們兩家約了一個中午聚餐,在美玲協助下,思諦自己選擇餐點、用餐,兩家大人可以交談如常,這整整一個多小時的餐廳用餐是完美的社交活動。還有一次是二○一○年在北京的國際會議,美玲帶著思諦和逸周一起出席,與中國的家長討論自閉症的養育問題並交換養育經驗。由這些經驗看來,美玲才是思諦最重要的治療師,因為她以思諦為中心,全心全意投入,才能成就今天的思諦。神將思諦交給美玲,因為美玲是最好的保護者和治療師。
  
  十多年前,有一次逸周參加我們的郊遊,好像是去宜蘭,那天我們聊了很多,坐在海邊,聊到信仰,我知道了他由傳統信仰到天主教再到基督新教的過程,也知道他們全家,包括思諦,熱心參與教會活動,從中得到助人和人助的恩寵。我們也聊到《聖經》,經過這麼多年帶領思諦的經驗,他對《聖經》有新的領悟,身為一個醫學研究者,他對部分《聖經》內容也有自己的詮釋。寫到這裡,讓我想起二十年前逸周送我的一本書, 紐文(Henri JM Nouwen)所著的《浪子回頭》(The Return of The Prodigal Son),書中解析林布蘭(Rembrandt)的〈浪子回頭〉這幅畫。這幅畫收藏在聖彼德堡艾米塔吉博物館,在背景裡的兩男兩女觀看下,父親雙手擁抱跪在地上的回頭浪子。紐文寫這本書時,擔任一所心智障礙之家的神父,他深深感受到給予愛的父親、祈求愛的浪子和一旁觀察浪子的哥哥等,重新瞭解了愛的真諦,和彼此和好,這深深觸動每個觀賞者的內心。現在看到逸周和美玲這本書裡,敘述不少人,甚至老師、職場上的工作人員、櫃台人員、教會的人等,對思諦因不瞭解而誤解,讓思諦受到許多不必要的誤會、排擠和為難,實在希望社會大眾能真心領會每個人都有弱點,應學習尊重差異、愛護弱小者,能如《浪子回頭》裡父與子的和好,建立一個瞭解、接納、協助自閉症者的「自閉症者友善環境(autism friendly environment)」!神將思諦交給逸周和美玲,因為他們積極倡導並協助建立了對自閉症者的友善環境!
  
  二十多年前,我到安娜堡(Ann Arbor)拜訪蔡家,逸周、美玲和思諦到底特律機場來接我,在機場一見面,思諦馬上過來幫我提行李(當時的皮箱沒輪子)放上車,靜靜地陪我到他家,把他的房間讓給我睡。那兩天,我看到他幫忙準備餐食、獨自洗碗、用吸塵器吸地等,雖然少有語言和手勢溝通,但能幫忙照顧我、照顧自己和照顧家庭,這給我很深的印象。到前段所寫在加拿大多倫多的聚會時,他更進步到能獨立點餐用餐,而現在,如這本書最後一章所描述的,在家能完全照顧自己,並幫助照顧父母和鄰居,除了不能完全保護自己之外,他在社區已能獨立生活。然而,逸周和美玲還是為他們百年之後思諦的照顧和生活做了安排,除了必要時有弟弟思恩的協助之外,希望思諦可以在自己熟悉的家園終老。神將思諦交給逸周和美玲,因為思諦的一生能得到完整適當的照顧。
  
  我第一次參加蔡逸周教授對家長的演講,就聽到他說:「神/菩隡將自閉症的孩子交給你們,是相信你們有愛心能照顧這個孩子!」這是對我最大的啟示,在幾十年臨床工作中,難免會碰到父母的情緒反應,尤其在孩子療育進展不如預期、孩子有行為情緒問題、孩子被排斥、被霸凌、被誤會,或進入一個新的人生階段等情況時,父母常有挫折、憤怒、焦慮、心力耗盡等的情緒反應,而蔡教授的這句話,總是用來幫助父母打起精神繼續奮鬥時最有用的一句話,謝謝蔡教授!
  
  由思諦的故事,讓我想到當年診治的孩子,有五、六百位超過三十歲,較年長的現在超過五十歲了,據我所知,他們大部分沒有工作、沒有獨立生活的能力,而由父母、手足照顧。二十六年前成立的自閉症基金會,及後來陸續成立的自閉症有關的協會和基金會,均努力在法令、制度方面,協助建立自閉症者的早期療育、教育、職業訓練和支持性就業,但在長期照顧,尤其是父母年老之後的安置、保護、照顧上,尚未建立制度,有待大家繼續努力。當然,建立對自閉症者友善的社會,我們還有一段很長的路要走!感謝逸周和美玲這本書給我們很多啟示和示範,帶領我們持續努力!

前言

  關於高功能自閉症──一種輕度地影響人們社交與溝通能力的神經性發展疾患, 市面上已經出版了許多相關的書籍,但就我們所知,對於嚴重損害社交、認知及溝通能力的低功能自閉症,相關書籍卻如鳳毛麟角。然而,這些患有低功能自閉症的人在他們的心靈旅程中,卻成為許多人的朋友與老師。這不是一本要描述低功能自閉症的症狀及原因的書,透過這本書,我們想要說說我們自己,和我們的低功能肯納自閉症兒子思諦,在這個世界走了四十年的心路歷程。在一般人的價值觀裡,思諦是一個神所給予但卻弄壞了的禮物;但是透過思諦,我們卻瞭解到他實在是神給我們的完美賜禮。
  
  這本書裡的故事是慢慢累積起來的。剛開始的時候,我們只是想親自訴說兒子思諦的故事,他的故事對我們及一些與他工作或生活過的人而言非常重要。想說出這個故事,是因為我們相信必須有一個紀錄,好讓人們瞭解到,一個人即便像思諦這樣在認知、社交及溝通能力方面有嚴重缺陷,他的生活旅程卻仍能感動許多人,也改變了他們的靈性旅程。
  
  出版這本書的許多想法,均來自我們所生活的基督教社區。美玲來自一個充滿奉獻精神的基督家庭,逸周則原本出身自佛教家庭,後來在念醫學院時成為天主教徒。我們都努力研讀《聖經》,同時也閱讀宗教及靈性書籍,並參與教會的服務及活動,以遵循神給予我們的教導。
  
  可是面對生活中的許多挫折及失望,有時候我們難免會問:「為什麼神要這樣對待我們?」「為什麼神要給我們一位有缺陷的孩子?」有些時候我們會氣憤地問:「神真的愛我們嗎?」
  
  思諦以一些不可思議的方式,超越了任何書籍或神學理論,在與神的關係上一次又一次地引領我們有新的認識。透過思諦這位最脆弱、最易受傷的人,我們重新發現,神是活在我們的信仰裡的。思諦從不會談他的信仰,他不會像一般人一樣表達情感與愛,也沒辦法給我們任何建議或忠告,但是在養育及照顧他成長的過程中,思諦成為我們的朋友、老師及引導者。在思諦的成長過程中,我們的心靈經過一場洗禮,讓我們發現許多驚喜。藉由思諦的故事,我們得以訴說我們的信仰,同時讓大家更容易理解神奇異的愛。思諦很少說出隻字片語,但卻用他的方式,逐漸地讓我們能夠實踐基督徒最深刻的信仰。
  
  我們現在心裡已明白,這位有嚴重缺陷的人原來那麼受到神的鍾愛,而且身負獨一無二的任務被送來這個世界,目的是為醫治這個世界。我們希望藉著分享思諦的故事,能讓許多和我們有相似問題及困頓的人,也可以發現到神在他們的生命裡。我們也希望透過思諦的故事,讓大家能因此看重那些最脆弱與易受傷的人,看到他們不同凡響的特質與獨特的天賦。
  
  這麼多年來,我們得到許多祝福,並且有機會告訴很多人有關思諦的故事。向人們提及這些故事,已經變成是在表達我們的信仰以及講述我們自身的經歷。無論如何,我們一直相信,透過文字書寫一定可以改變人類的心。在寫這本書的同時,我們體會到,每一個字都牽涉到我們自身,就像牽涉到思諦一樣。由於他愛我們,而且我們也愛他,所以我們想要把這本書完成。
  
  為了要在這本書中傳達一些重要的觀點,我們引用了《聖經》中的智慧。我們並不是想藉此讓讀者認為我們掌握了某些真理,然後企圖向讀者傳教;引用《聖經》章節,是因為和思諦共同走過的心靈旅程之中,某些《聖經》的話語變得對我們更有意義、更真實,而我們希望讀者也可以發現同樣的經驗。因此我們建議,當你讀完每一章,不妨反思一下我們所引用的《聖經》詩句。
  
  這是一本我們兩人非常想要共同撰寫的書。然而我們有不同的書寫方式、不同的工作習慣,而且常常發現彼此對某些事情在何時發生,以及當時對這些事情做何反應,都有不同的回憶。為了解決這個問题,我們各自對某些特殊事件的評論及感想,書中會分別冠上各自的名字。
  
  我們便這樣開始書寫這本書,即將展開的故事可能最足以見證神給我們的愛。對我們而言,思諦是神的賜予,也是一扇讓我們在生活中窺見天堂的門。他似乎總是很快樂,從不討厭一成不變的生活。 我們用愛及感激,寫出他與我們之間特別的關係。我們也深深希望,思諦的故事能導引許多開明及有同情心的人,更能認識神的大愛及奇異的恩典。
  
  或許有些讀者會覺得這本書與盧雲神父(Fr. Henry J. M. Nouwen)所寫的《亜當》(Adam)有些相似。多年來我們一直是盧雲神父的忠實讀者。對許多在智能方面有殘缺的人而言,他確實是一位最謙卑和最有同情心的神的僕人。我們深受他的書影響,因此這本書很自然地會反映出他的精神。就某種程度來說,我們也等於把這本書獻給已經逝世的盧雲神父。

  這本書是從一九九八年十一月,逸周做了心臟繞道手術後不久開始寫的。動完這個大手術後,逸周請了兩個月的病假在家休養。逸周復健計畫的一部分,是讓自己忙碌而且專注於往常喜歡做的事,同時也想做一些事讓思諦的人生綻放意義,於是決定寫下思諦的故事。在思諦的母親美玲大力幫助下,逸周書寫了這本書的大部分。基於一些我們已無法清晰記得的原因,這本書的初稿在我們的電腦裡存放了十五年之久。二○一三年九月慶祝思諦三十九歲生日後不久,我們突然想到思諦在二○一四年就要四十歲了,如果我們能出版他的故事,和許多能夠同理思諦狀況的人分享他四十年來的人生旅程,會非常有意義且值得記念。於是美玲花了幾個月,重新整理過去的一些文件並加入更多的故事,終於把這本書完成了。
  
  希望你會喜歡這本書,正如我們喜歡和你分享我們的故事一樣。
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