遺愛：器官捐贈背後的真相

前  言  喚起大眾對器官捐贈需求的關注
第一章  腦死
第二章  器官移植協調師
第三章  年輕妻子的遺願
第四章  漸凍人的遺愛
第五章  扼腕之夜
第六章  第一線的悲喜劇
第七章  今夜的第十二件槍擊案
第八章  另一種意義上的親人
第九章  這是良心志業
第十章  致器官捐贈者家屬的信
第十一章  最幼齡的捐贈者
第十二章  與家屬對話的案例
第十三章  心臟移植祕辛
第十四章  生死一線間
第十五章  這一堂人生課
 
附錄一  器官移植協調師的檢查表
附錄二  簡介臺灣的器官捐贈移植歷史與分配系統  江仰仁

附錄二

簡介臺灣的器官捐贈移植歷史與分配系統
財團法人器官捐贈移植登錄中心 執行長 江仰仁
 
　　首先要感謝天下文化出版公司有此遠見，出版這麼一本重要的書，也感謝願意留給我們篇幅，介紹臺灣與美國器官捐贈登錄系統的不同。

　　臺灣的器官移植始於民國五十七年（西元一九六八年）年的臺大李俊仁教授（已故），因為是亞洲第一例的器官移植，李教授也因此被尊為亞洲器官移植之父。早期的器官移植主要為腎臟，捐贈來源為病人的親屬。其後慢慢開始由醫院醫師自行勸募，也就是所謂「大愛（屍體）器官捐贈」，當時國內並沒有器官移植法律，也沒有一定的規範定義何謂「適合捐贈」。一直到民國七十三年，長庚醫院移植團隊首次衝撞體制，引進國外腦死器官捐贈概念，由神經及心臟外科醫師經嚴謹的判定程序定義死亡，完成了臺灣第一例的腦死病人器官捐贈移植手術。

　　這個案例引發當年法界、醫界、倫理界極大的討論，也促成政府於民國七十六年立法通過「人體器官移植條例」（迄今已歷六次修正），三個月之後並公告了「腦死判定程序」（民國九十三年由「腦死判定準則」取代，之後並經歷了二次修正），臺灣的大愛器官捐贈正式進入了有法的時代，遙遙領先其他亞洲國家（日本雖於一九七九年通過器官移植法，但僅限於腎臟）。可惜的是，當時並沒有完整的器官登錄、分配配套，若醫院有病人願意捐贈器官，而該醫院又無適當受贈者，多由醫院自行詢問其他友好醫院有否器官需求。這種處理模式，不僅範圍和效率有限，通常也不一定移植給最合適的等候者。雖然民國七十年之後，不少移植醫院已引進組織配對技術，也建立自己的器官分配系統，但仍有不少器官因無管道分配予合適受贈者而浪費。

　　民國九十年，淡江大學講師陳希聖因猛爆型肝炎導致肝衰竭，但受限當時「人體器官移植條例」，以致無法經由活體親屬器官捐贈換肝救命。此一事件引起廣泛關注，政府除修法放寬活體捐贈至五等親之外，更催生了「財團法人器官捐贈移植登錄中心」（以下簡稱「登錄中心」）。登錄中心在民國九十一年六月六日掛牌成立，開啟我國器官捐贈移植登錄新頁。

　　登錄中心的核心任務即為公平、公正的分配器官，以做最有效利用，挽救最多病人。這都要仰賴一套智慧的「器官捐贈移植登錄系統」！當年的衛生署（今衛生福利部）多次召集全國專家討論分配原則，以建制一套合於臺灣使用的登錄系統。核心人物之一即為現職臺北市長的柯文哲醫師（個人忝為腎臟組一員）。柯文哲建議循美國ＵＮＯＳ（United Network for Organ Sharing）模式，但也有醫師建議借鏡西班牙模式，故定稿的版本雖大致類似ＵＮＯＳ，但仍依稀可見西班牙系統的影子。民國九十四年四月一日，「器官捐贈移植登錄系統」正式上路，開始全國分配器官。

　　我們常自詡這套系統是世界第三套全國登錄分配系統，但是到底與其他國家有何不同？簡單說，我們的系統在病人的登錄條件、疾病嚴重度評分、器官分配原則等等，大抵類似美國ＵＮＯＳ系統；但在美國，實際執行器官摘取、運送、分配的ＯＰＯ （organ procurement organization）是獨立於醫院之外的「營利組織」，一個ＯＰＯ可能必須負責一個州的數百家醫院的器官摘取運送業務。而在臺灣，ＯＰＯ都由大型移植醫院義務擔任，再由這些大醫院自行與中小型醫院簽約，組成自己的勸募網絡。當然，主要原因是目前國內實無任一獨立於醫院之外的醫療系統，有能力或意願分攤摘取、運送乃至分配器官的重責大任。而由醫院同時負責ＯＰＯ的角色，即為西班牙系統的特色。

　　既然採取類似西班牙模式的「以醫院為主的ＯＰＯ」設計，那到底臺灣需要多少ＯＰＯ才夠？這其實也是專家們討論的重點！政府在計畫之初，僅規範諸如申請成立ＯＰＯ「必須擁有同時移植二種器官的能力」等並不難達成的門檻，故在柯文哲負責台大ＯＰＯ時期，臺灣有多達十一個ＯＰＯ，但器官捐贈量並未因為多家ＯＰＯ之間的「競爭」而上升。故在個人擔任執行長之初，即被賦予ＯＰＯ瘦身任務，在短短一年內，我們將ＯＰＯ減為以地理位置區分的東西南北四家。每年由該地理區域具備ＯＰＯ資格之醫院，或輪流或自願提出申請，其他移植醫院、中小型醫院都與該醫院簽約，形成醫療網。

　　本書作者的身分是美國ＯＰＯ的專屬協調師，他們負責到醫院取得器官，嚴格說來並沒有「勸募」的動作。在臺灣其實並無工作性質完全對等的人員！多年來，個人一直對「器官勸募」直接引用西方國家的organ procurement 做為英文翻譯，不敢苟同。procurement 這個字有「取得、徵購」的意思，西方國家的安寧緩和醫療，終止維生系統，都有相對清楚的政策與法律支援，器官捐贈的所謂推定同意、表態拒絕等概念都已深植人心，亦即除非明確表態，否則器官捐贈、甚至終止維生系統均已被視為正常的臨終選項，所謂「告知壞消息」這個責任仍在於醫院的醫療團隊。又由於美國在死亡的定義上同時接受傳統的心肺衰竭死亡與腦死二種定義，故他們的腦死判定先於啟動器官捐贈程序，當家屬被告知腦死後，縱有萬般不捨，仍需被迫在捐贈器官與否間做出選擇，這個選擇其實並不影響「終止維生系統」的醫療決策！當家屬選擇器官捐贈時，醫院即通知ＯＰＯ，於是啟動器官捐贈流程，此時，本書的作者才開始介入，並無與家屬接觸談心、「勸募」器官的動作，這正是為何作者在為文之初，就提到他們會被醫院的夥伴們視為「禿鷹」的原因，也因此慢慢的有愈來愈多的ＯＰＯ將procurement這個字，改為較沒有那麼強烈的recovery（本書翻譯為「收取」）。但這與臺灣現狀還是完全不同。

　　在臺灣，由於腦死判定準則係依據人體器官移植條例而制定（腦死判定準則第一條），這意味著「如果家屬不願意捐贈器官，就不會有腦死判定」，因此，即令我們的腦死判定程序嚴謹程度較美國有過之而無不及，仍免不了有民眾質疑醫院「為了獲取器官，輕率判定腦死」。醫院人員除了竭盡所能嚴格作業，加強衛教宣導之外，其實也有不少醫師認為，或許臺灣也已到了必須將腦死判定與器官捐贈脫鉤的時刻，而這可能又得透過修法方能完成。

　　以現況而言，器官勸募的啟動者往往是醫院的社工師或勸募協調人員，正由於上述諸般法律設計與美國根本上的不同，腦死判定程序必須在勸募人員與家屬談及器官捐贈之後方得進行，加上傳統的親情倫理觀念，導致我們的社工師、勸募協調人員其實非常不容易對捐贈者家屬開口，而做出決定的家屬也必須面對極大的社會輿論壓力。臺灣的移植器官正是在這麼艱困的狀況下，一例一例辛苦「勸募」而來。上述三個角色的心路歷程與美國制式化的器官「收取」人員，更完全不可同日而語！或許這正是何以臺灣器官捐贈量無法大幅提高的原因。更何況，就個人所知，比起所有亞洲國家，臺灣一年兩百多位大愛捐贈者的器官捐贈率，其實已是數一數二的高了。

　　去年十月，在登錄中心與勸募移植團隊多方奔走努力下，衛生福利部頒行了據信應該是世界創舉的器官分配辦法，簡稱「三親等優惠方案」，大愛器官捐贈勇者的家屬萬一器官衰竭，可據此辦法優先獲得移植。一年下來已經有八位捐贈者家屬受惠，而事實上，個人始終認為「受惠」二字並不貼切，這其實不過是社會對這些熱血捐贈器官的勇者們遲來的回饋，本來就是應該做的。