妥瑞大小事:妥瑞症的行為治療

妥瑞大小事:妥瑞症的行為治療
定價:320
NT $ 221 ~ 765
 

內容簡介

【我不是怪咖!】

  子:「我無法責怪爸發脾氣,我的怪動作真的把他逼瘋了!」
  父:「這世上我唯一無法修好的,卻是傷你最深的。」
  子:「我的病不需要修理。」
  父:「我們怎樣才能幫助你?」
  子:「我只想和你們一樣,受到同樣對待。」
  (以上文字節錄自電影:叫我第一名Front of Class)

  妥瑞症是一種好發於兒童及青少年的慢性神經生理疾病,小病患常常會合併有注意度不足過動症、強迫症和學習障礙的問題。妥瑞兒沒有故意,他是失控而無法自己;妥瑞兒不是怪病,是忘了上緊發條的娃娃……

  【妥瑞症的診斷標準】
  妥瑞症(Tourette syndrome)的特徵是病患會不斷反覆地出現不自主動作及聲語上的抽動(Tic)。

  目前為止,診斷妥瑞症主要還是依據臨床症狀的觀察,不像其他疾病有檢查數據可以供作參考。妥瑞症不是精神病學或心理學方面的問題,而是一種神經生理的問題;即便妥瑞症的症狀嚴重程度會受環境的影響,但是卻沒辦法經由後天刻意學習得到。

  對父母親來講,比較困擾的是,醫師是怎麼診斷我的孩子有妥瑞症?依據什麼標準,或是實驗室的什麼數據?

  根據精神疾病診斷與統計手冊(DSM-V),妥瑞症的診斷必須符合以下條件:
  (一)多種動作型抽動及一種或一種以上的聲語型抽動。
  (二)抽動會同時出現,或分別在病程中不同時段出現。抽動每日發生多次,在一年以上期間幾乎天天出現。在此期間內從無一次超過連續三個月以上的無抽動時期。
  (三)在十八歲以前出現症狀。
  (四)此抽動並非由於藥物濫用或一般性醫學狀況的直接生理效應所造成。

本書特色

  § 第一本以「行為治療」談妥瑞症兒童與青少年的治療專書。
  § 詳盡說明有效的習慣反向訓練及實例參考,對家有妥瑞兒的家長及成員提供最大的幫助。
  § 國內首開以視訊會議來傳遞訓練妥瑞兒的技巧,幫助更多就醫不便的偏鄉妥瑞幼兒。

專業推薦~(推薦人依姓氏筆畫排序)

  我們懷著感恩的心,用專業與創新,為兩岸鄉親及國際貧困友邦,提供最佳的援助與照護。相信唯有多一份用心,才能將醫療的品質與服務發揮加乘的效果。給病人最好的服務與關懷,建立完善的醫療照護服務網,落實全人照護的理念,才能真正守護民眾的健康,這是聯新國際醫療集團永遠的堅持與承諾,也是出版系列醫學叢書的價值所在,更是我們持續領航向前、創新邁進的最大動力。——聯新國際醫療集團總執行長/張煥禎

  薛醫師專研兒童神經學多年,對抽動的行為治療獨具慧眼,遠赴英、美學習有成,回台後戮力推展,甚至運用遠距通訊系統服務更多國內外病人。如今,進一步著書立說,除了恭喜他,也恭賀廣大的妥瑞病友得以更加受惠之外,很榮幸得以藉此表達敬佩之意。——長庚醫院兒童神經內科主治醫師/王煇雄

  閱讀過薛醫師的《妥瑞大小事》後真是欣喜,因為內容涵蓋了臨床上妥瑞氏症小孩可能遇到的種種問題,不管是疾病本身的介紹,妥瑞氏症的各種共病症,都有詳細的敘述,文中也附上國際的論文佐證資料,不但醫護人員可以得到寶貴的知識,對於妥瑞兒的家長及老師們也提供非常具體且實用的建議與指導,此書的內容提供了我們臨床醫師無法在診間傳達給家長的資訊。——馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生/何啟生

  在本書中,薛醫師對妥瑞症有詳盡的說明,個人覺得對家長特別有幫助的,是行為治療提到的習慣反向訓練,薛醫師還舉了實例供參考,值得好好研讀。多疼他們、相信他們、但別逼他們與家長自己本身,與醫師合作,再配合採用薛醫師書上建議的方式,放輕鬆,妥瑞症沒什麼好怕的!——馬偕兒童醫院醫務部主任/邱南昌
 

作者介紹

作者簡介

薛常威

  現任:壢新醫院小兒科主任

  學歷:台北醫學大學醫學士
     中央大學客家學院客家研究所碩士

  經歷:中華民國小兒神經科專科醫師
     馬偕醫院小兒科住院醫師
     馬偕醫院小兒神經科專科研究員
     2014年美國妥瑞症行為療法學會訓練結業
     上海禾新醫院妥瑞症特別門診專科醫師

  妥瑞症是一種好發於兒童及青少年的慢性神經生理疾病,症狀反反覆覆、好好壞壞,而且症狀奇特又多變,小病患常常會合併有注意度不足過動症、強迫症和學習障礙的問題。約每200人就有1人有妥瑞症,盛行率如此之高,但是卻少有人對妥瑞症有足夠的了解。孩子的症狀不是故意的,但很無奈的是大部分人無法理解這一點,孩子甚至會遭到同儕的霸凌,了解妥瑞症不單只是家長、老師或醫師的責任。愈多人了解妥瑞症,就愈能營造出一個對病患友善的環境,而這個友善的環境對病患是有幫助的,希望大家一起來努力。
 

目錄

推薦序:
不會致命卻很困擾的妥瑞症 / 王煇雄
不只是按時吃藥而已 / 何啟生
家長、孩子、醫師一起努力 / 邱南昌

自序

CHAPTER1停不下來的陀螺──妥瑞兒
1.靜不下來的另一種人
2.我的孩子是妥瑞症嗎?
3.為什麼會有妥瑞症?
4.忘了上緊發條的抽動(Tic)
5.如何治療妥瑞症?

CHAPTER2妥瑞症的行為治療
1.何謂行為治療?行為治療對於妥瑞症的角色
2.挑戰身體的戰爭──習慣反向訓練
3.讓身子慢下來──教會自己和孩子放鬆調整呼吸、減低壓力的漸進性肌肉放鬆
4.第三隻眼睛──遠端視訊醫療
5.妥瑞媽媽手記(馬來西亞)

CHAPTER3 CHAPTER妥瑞症和他的兄弟
1.靜不下來的「注意力不足過動症」
2.教我如何不想他──「強迫症」
3.課堂上的惡魔──學習障礙
4.我什麼都做不好──焦慮症
5.與快樂絕緣的情感障礙
6.自己和自己玩──廣泛性發展障礙
7.失控的天使──暴怒和攻擊行為
8.破壞自己的身體──自傷行為
9.我的感覺跟你不一樣──感覺統合失調或障礙
10.其實我也不喜歡──穢語現象

CHAPTER4 除了藥物治療之外
1.靜坐、正念、妥瑞症
2.做做運動,減少抽動
3.妥瑞兒的飲食

CHAPTER5 班上有個妥瑞兒
1.容易被霸凌的妥瑞兒
2.孩子的保護網──老師
3.爸媽是溝通的橋樑
4.老師應該知道的是……
5.創造不一樣的教室
6.另一種背景音樂
7.大家一起認識妥瑞症

結語Epilogue
 

自序

  2003年,筆者結束馬偕醫院兒童神經科專科醫師的訓練之後,就回到故鄉服務鄉親。在區域醫院裡擔任兒科主治醫師,工作不可說不繁重,不像醫學中心,在區域醫院各種類型的兒科疾病都必須會照顧,因為沒有住院醫師,主治醫師值班是常態,筆者唯一自以為是的優點就是操不壞,所以也就沒有因為忙碌而離開過自己的工作崗位。12年來,筆者發現妥瑞症的治療似乎沒有太大變化或是進展,醫師只能在很有限的時間之內告訴家長,什麼是妥瑞症,然後幫小病人尋找適合的藥物。

  直到2013年,一篇發表在2010年美國醫學會期刊(Journal of the American Medical Association,JAMA)的文章吸引了筆者的目光,內容是有關妥瑞症兒童的行為治療,而且成績還不錯,這真的讓人很驚訝,筆者開始到處尋找有在做行為治療的醫院或醫師,包括聲譽卓著的台灣小兒神經科醫學會前理事長王煇雄醫師,以及筆者之前在馬偕醫院的老師邱南昌主任跟何啟生主任。最後發現,其實台灣的醫師都知道行為療法,但是如何具體地用於治療妥瑞症,卻不是很了解。

  如果真的行為治療有幫助,台灣的妥瑞兒,少了這一項治療選擇,就真的太可惜了。所以在筆者在2014年6月先到英國倫敦跟妥瑞症行為治療很有成就的Douglus W. Woods教授學習,9月再到美國接受美國妥瑞症協會行為治療學會的專業訓練,之後筆者就開始在台灣給妥瑞兒進行行為療法,當然也遇到一些挑戰。

  首先,是時間的問題,行為治療要成功需要非常多的時間,筆者門診時間有限,能完整提供行為治療的個案相對也不可能太多。但是這總是個開始,希望自己還是能幫助盡可能多的孩子。再來,就是孩子的動機,如果孩子沒有動機,成功的機會就不大。所以筆者跟家長花了許多心力讓孩子有動機來學習改變。

  行為治療就是學習一個新的行為方式,來讓妥瑞症的抽動做出改變。我常講的一個比喻,行為治療就像是孩子學習騎腳踏車,吃藥就好像是坐車。剛開始學騎腳踏車,孩子會恐慌,會害怕跌倒,過程也可能充滿挫折,會想放棄。但是孩子一旦學會騎腳踏車,他就自由了,他可以騎車上學,可以到處去玩耍,而且孩子一直都會騎腳踏車這個技巧,直到他長大,這就是行為治療要教給孩子的技巧。而每天讓孩子坐車上學呢?他會很安全、很舒適,但是萬一哪一天他沒有車坐,問題就來了。

  行為治療之於妥瑞症,就是教孩子認識自己的身體,學會新的技巧,來處理自己的抽動。這個過程剛開始的確很辛苦,但是孩子一旦學會這些技巧,就會持續地有效,而且終身受用,不須一直看醫師,一直吃藥。

  筆者還會一直堅持下去,也跟大家分享我最近在做些甚麼,希望大家一起來努力。

  這本書《妥瑞大小事》就是用來介紹妥瑞症的行為治療,以及各種用來處理各種大大小小困難的方法。臉書「妥瑞大小事」的粉絲專頁,是用來與家長和孩子做即時的互動。

  接下來的一年,還有幾件事情要陸續完成。

  1.成立妥瑞症行為治療的團隊。

  承蒙醫院長官與好朋友的幫忙,這個團隊已經成形。

  2.以視訊會議的方式來教導偏鄉,甚至海外妥瑞兒行為治療的技巧。

  這點我們的團隊正在進行中。

  3.在台灣各地巡迴舉辦「妥瑞症行為介入親子工作坊」。

  這是目前我想到可以很有效率地讓家長、民眾認識妥瑞症並了解行為治療的方法。期待2016年一月就可以開辦第一場。

  4.We TIC(穩妥)公司的成立。

  這是一所專門幫助妥瑞兒的社會企業公司,是因為中央大學陳定銘教授的啟發而成立。We TIC是一間公司,不是協會,也不是基金會。公司會有營收,也同樣承擔虧損的風險,公司會設法獲利,但是獲利主要還是用於發展妥瑞症相關的業務。同時,很重要的一點,我們不接受捐款與補助。

  筆者一直覺得妥瑞症不是一種怪病,你愈是了解它,就愈不覺得它奇怪。當我們社會上的大多數人都能了解這個疾病,並且不對病患的症狀作出反應,營造出一個對病患友善的環境時,那麼他們的症狀就會變得不那麼重要,也不那麼困擾了。

  但是這個友善的環境需要大家一起努力才有可能出現,加油吧!好朋友們。
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