內容簡介

  選擇性緘默症常被誤會是太害羞,這種溝通焦慮障礙,讓人想說話卻開不了口。
  選擇性緘默者及家長親身分享生命故事的第一本書。

  每一百五十名幼童,
  就可能有一人為此受苦,
  若缺乏適切協助,甚至一輩子也好不了。

  ◎王意中(資深臨床心理師)專文推薦。
  ◎收錄國內外協助資源、台灣選擇性緘默者的人生經歷分享。

  別小看這份「沉默」,
  那可能是脆弱、孤單又恐懼的孩子,
  用盡全力在無聲呼救!
  理解並接納,是打破緘默的第一步。

  你的孩子,緊張時會有這些行為嗎?
  【遇到某人或進入某個環境,就完全無法開口】一見別人接近就低頭不語,退縮到一旁,眼睛不敢看對方;在家是個開心果,到學校,卻成了不說話的小孩。
  【身體像木頭般僵硬】怕一動就會被人注意到,因而全身緊繃,不敢亂動。
  【只有一號表情】極力想隱藏內心的不安,卻變成面無表情。

  千萬別輕忽,這些是「選擇性緘默症」常見的焦慮表現。
  這是一種溝通上的焦慮障礙,在幼兒身上常見,但很難發現,往往要等上幼兒園、與其他孩子相對照,大人才會注意到小孩「不對勁」。
  「不說話」,容易被誤會只是害羞、故意作對、很跩、沒禮貌……在長期遭誤解、輕視,甚至霸凌下,孩子失去了自信,無法好好上學,交不到朋友。
  其實,它可能由先天敏感特質引發、受環境劇烈變動影響,而且並非長大就會好,甚至可能衍生更嚴重的焦慮和憂鬱,跟著人一輩子。

  理解和接納,讓被封印的聲音破繭而出。
  選擇性緘默症是極隱性的病症,從鑑定到醫治,心理諮商、語言治療及特教系統等協助資源極少。而透過本書的數十位選擇性緘默者、家長、老師及專業心理師,在學習、工作、家庭、社會與人際領域的生命故事分享,我們瞭解到循序漸進地建立信任,將有機會助其走出恐懼與焦慮。
  愈是有口難言,愈需要用心理解、接納,才能在黑洞般的沉默中,找到珍貴的溝通之門。

本書特色

  ◎選擇性緘默者的心聲:
  .我感覺我的頭中間彷彿有一個黑洞,我的聲音被黑洞吞食,再也回不來了。
  .我安靜,不是因為我漠不關心,而是因為我很害怕。
  .究竟我做了什麼?並沒有。我不過是做我自己,因為選擇性緘默是我的一部分。我被困在緘默的牢籠之中,並且因安靜而有罪。
  .沒有人知道,一個人必須多麼勇敢,才能面對選擇性緘默症。你既害怕聽到自己的聲音,但又殷切盼望能被聽見,這簡直是酷刑。

  ◎「台灣選擇性緘默症協會」籌備會日前已成立。正如過動兒、自閉兒等從不被瞭解到備受關注,「選擇性緘默症」逐漸從隱性障礙浮上檯面,成為特教領域中必須關照的一個重要族群。

名人推薦

  【醫師、心理師、老師及家長齊心推薦】(依姓名筆劃順序排列)
  王大延(明道大學人文學院退休院長/台灣選擇性緘默症協會發起人)
  王淑娟(台中教育大學特教系副教授/台灣選擇性緘默症協會發起人)
  王意中(王意中心理治療所所長/台灣選擇性緘默症協會發起人)
  宋維村(天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問)
  卓惠珠(花媽,亞斯教母)
  邱姵寧(台北市立關渡醫院身心科主治醫師/台灣選擇性緘默症協會發起人)
  神老師(沈雅琪,基隆市長樂國小教師/《一個都不能少》作者)
  張正芬(台灣師範大學特殊教育學系教授)
  張學岺(幸福身心診所醫師)
  陳錦雪(台北市永樂國小資優班退休教師/台灣選擇性緘默症協會發起人)
  黃金源(台中教育大學特教系退休副教授/台灣選擇性緘默症協會發起人)
  黃盛璘(園藝治療師)
  劉雅真(老師/FB社團「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」創辦人)
  謝印忠(台北市立關渡醫院身心科臨床心理師/台灣選擇性緘默症協會發起人)

國外專家、作者好評推薦

  ◎終於有一本書,可以破除選擇性緘默症只發生於孩童的迷思。本書對於這個領域的寶貴貢獻,除了幫助大家瞭解選擇性緘默症的本質與深遠影響,我最希望的是,它能促成健康主管機關對孩童與成人都提供適當支持。——美琪.強生(《選擇性緘默症資源手冊》合著作者)

  ◎本書迷人而美麗的文字,帶領我們進入選擇性緘默者和愛他們、支持他們的人的生活。——愛咪.科特爾巴博士(著有《選擇性緘默症:給治療者、教育者和家長的評估與介入準則》)

  ◎這本必讀的書教育我們,所有受選擇性緘默症影響的人經歷了何種情緒挑戰。從被霸凌到克服障礙,兩位作者巧妙交織傷心與振奮的時刻,讓這些真人真事讀來如私密日記。每一位臨床師的書架上都該有這本書。——喬琳.弗納爾德博士(選擇性緘默症專家、臨床口語及語言治療師、兒童語言專科治療師)
 
 

作者介紹

作者簡介

卡爾.薩頓Carl Sutton【選擇性緘默者及研究者】
雪莉兒.弗雷斯特Cheryl Forrester【諮商心理師】


  卡爾從小便患有選擇性緘默症,其後於英國的契斯特大學(University of Chester)進行此症的研究。
  雪莉兒是一名諮商心理師,也是護理師,並擁有社工師執照。
  卡爾與妻子雪莉兒共同創立了一個「我說」(iSpeak)網站,幫助青少年及成年的選擇性緘默者。兩人定居於英國威爾斯。

譯者簡介

黃晶晶


  國立台灣大學外國語文學碩士。行政院新聞局、中央銀行英文編譯,國立台灣師範大學翻譯研究所兼任講師,自由譯者。
  經營「關心選擇性緘默症者」部落格,並為「台灣選擇性緘默症協會」發起人代表及籌備會執行秘書。
  另譯有《選擇性緘默症資源手冊》。
 
 

目錄

【推薦序一】當聲音破繭而出 文◎王意中  008
【推薦序二】選擇性緘默症,不能定義一個人 文◎唐娜.威廉斯  013
國外專家、作者好評推薦  015
【前言】囚禁在腦子裡的啞巴犯人 文◎卡爾.薩頓  020

第一章 從個人親身經歷談選擇性緘默症  024
第二章 關於選擇性緘默症,親身經歷者的分享  053
第三章 選擇性緘默者的幼年生活  072
第四章 選擇性緘默者在童年時期的學校生活  086
第五章 選擇性緘默者的中學生活  112
第六章 中學與在家自學者的家長經驗  140
第七章 成為選擇性緘默的大人  151
第八章 選擇性緘默症與霸凌  172
第九章 緘默、家庭關係與家庭狀況  186
第十章 為我代言的人  204
第十一章 選擇性緘默症與亞斯伯格症  213
第十二章 選擇性緘默症與學習障礙  235
第十三章 選擇性緘默者家長的經驗  243
第十四章 選擇性緘默症治療師的經驗  267
第十五章 一位老師,幫孩子找到了聲音  282
第十六章 假如沒有選擇性緘默症,我的人生會有何不同?  296
第十七章 他們的生命故事  310

【附錄一】幫助新伴侶加入有選擇性緘默孩童的家庭  326
【附錄二】我不喜歡學校的理由  332
【附錄三】本書譯者、台灣選擇性緘默者家長的分享  336
【附錄四】選擇性緘默症協助資源:國外  346
【附錄五】選擇性緘默症協助資源:台灣  348
 
 

推薦序

當聲音破繭而出
文◎王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)


  有一回,在某大學演講,休息時間,突然有個女孩朝講台走來,微笑地問我:「你還記不記得我?」

  當時,我瞬間脫口說出:「當然,記得!」

  隨後,女孩問了許多以前在醫院復健的人、治療的事,並回想了許多她所記得的事情。

  一場看似很普通的寒暄,對我來說,卻是這麼多年來,在臨床心理實務工作上,最令人振奮的一刻!

  你可能很納悶:「心理師,這有什麼嗎?」那當然!因為這個女孩,是我在實務上第一個接觸到的選擇性緘默症孩子。那一年,她還在讀幼稚園,原先是要安排智力評估,但當時以她緘默的狀況,很明顯地一定會使她的表現受到低估。因此,後來和女孩的父母溝通後,我先針對她的選擇性緘默問題進行協助。

  那些年,陪伴著小女孩走了一段路,後來隨著我離開原來的醫院,再短暫於治療所見過幾次面後,有好多、好多年沒有了這女孩的消息。而這回,我剛好在她就讀的大學裡演講,她在得知訊息後,主動前來會場與我打聲招呼。

  為什麼這遲來的招呼,令我如此感動與振奮?因為我知道,可以如此自在地和我在眾人(參與研習的學員)面前聊起天來,這對於曾經受選擇性緘默困擾的她是何等地不容易!我知道,這女孩走出來了!而我深深為她高興。

  在演講過程中,我總是半開玩笑地說:「安靜,是一種美德。如果能夠長時間保持安靜,更是一種良好的美德。」

  這句話,其實說得很心酸。因為在校園裡,看似安靜的緘默孩子,他們的內心是非常焦慮而不平靜的。在國內,「選擇性緘默症」就如同這些孩子在學校教室裡一樣,往往很自然地被忽略了。

  選擇性緘默症,是一種好發於幼兒階段的焦慮性疾患,通常在四、五歲孩子的身上出現。這些孩子,很明顯地,在家裡開口說話很自然,但是在你預期他們應該開口說話的情境,特別是校園裡,卻表現出緘默不語,總是難以表達出自己的想法以及感受。曾幾何時,在他人面前開口說話這件事情,竟然變得如此地沉重與令人焦慮難耐。沒有人知道,這些孩子心裡到底在想什麼。

  許許多多選擇性緘默症的孩子在成長的過程中,存在著許多不為人知的辛酸以及苦楚。在成長的路途上,他們總是容易被誤解、被忽略。對於許多選擇性緘默症患者來說,要勇敢地面對自己的緘默,有時宛如一座高聳入雲的門檻橫在眼前,讓自己難以突破、跨越,而持續在焦慮的漩渦裡打轉著。

  從幼兒園開始一路不開口,經歷國小、國中,以至於高中職長期處在焦慮緘默的孩子,最後的結果會是什麼?我很難以想像,更不敢想像。隨著年齡的增長,受困於緘默的孩子,他/她的抗拒強度是更強的,畢竟不說話,在某個程度來說,相對地是站在一個控制的高度──我不說,你當然就問不下去。

  在關於情緒行為障礙的演講場合裡,我時常詢問現場相關資源班、心評老師:「在校園裡,孩子因選擇性緘默症而取得情緒行為障礙特殊教育學生身分的,請舉手。」在偌大的聽眾群裡面,往往僅有三三兩兩的人舉手,或甚至掛零。以此取得特殊教育學生身分的比例,仍然微乎其微,更別說後續的相關支持與服務內容了。

  在國內,目前以相關身心障礙服務為宗旨的人民團體或組織,無論是智能障礙、自閉症、注意力缺陷過動症、憂鬱症等協會、基金會,多年來,已有一定程度的相關團體、組織在經營及運作,而發揮影響力。

  但是,反觀選擇性緘默症,執筆至現在,在國內僅有「台灣選擇性緘默症協會」籌備會進行會員招募中。另在網路社群上,以Facebook來說,針對選擇性緘默症,截至目前為止,也只有一個不公開社團「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區-----歡迎加入」在進行。

  很明顯地,無論是醫療、教育、社福、心理諮商等系統,或甚至在虛擬的網路世界,對於選擇性緘默症的認識、支援與服務等,在台灣仍然是一片沙漠。

  同時,國內關於選擇性緘默症議題的相關書籍,亦屈指可數。選擇性緘默症需要被關注,而每增加一本談論選擇性緘默症的作品,都能讓我們對這個族群多一些認識、瞭解與關懷。

  很欣慰地,寶瓶文化出版了這本書:《為什麼孩子不說話?──選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》。書中,一段、一段又一段既真實且貼近孩子與成人的生命故事,正如同你我周遭正身受選擇性緘默症困擾的孩子、朋友、成人或自己。透過文字,你將看見他們是如何煎熬,如何不為人知地走過這一段漫長的沉默之路,又是如何破繭而出,或者,依然深陷困頓的泥淖裡。

  書裡的故事很容易喚起孩子與成人的共鳴,而讓人願意嘗試面對自己,重新檢視自己這一路走來的所思與所想。在需要開口說話的殘酷世界裡,面對緘默與接納自己,對於選擇性緘默症朋友們來說,是一種非常重要的自覺與改變的機會。

  在國內,選擇性緘默症的能見度就像一顆被深埋在土裡的種子,依然不太為人所知。然而,我相信《為什麼孩子不說話?──選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》這一本書,將讓選擇性緘默症的議題逐漸發芽、茁壯,進而被看見,受關注。

  知道選擇性緘默症,並不等同於就懂得如何協助他們。但至少你手上已經拿起一把鑰匙,你將有很多機會開啟他們緘默的心門,走進他們的世界,瞭解他們,陪伴他們。

  在此,打破緘默,誠心向您推薦。
 
 

內容連載

他們的生命故事
 
對於一些選擇性緘默者而言,改變是可能的。但是我們不能忘記,對於許多選擇性緘默的年輕人而言,即使只是基本的日常溝通也似乎遙不可及。尤其值得重視的是,我從「我說」(iSpeak)支持團體的家長得知,有些有溝通需求的孩子,小小年紀就已經被心理和語言服務機構放棄,理由是他們「對於治療毫無反應」,其中有的孩子才七歲!本書所強調的重點之一是,選擇性緘默症可能持續至中年,甚至老年。因此,忽略孩童的需求的後果,可能是將他們推向一輩子的心理問題,這真是可惡。結局美好的生命故事固然可喜,但是不要忘記,並非所有選擇性緘默者都如此幸運。
 
無論如何,選擇性緘默症都不是愉悅的經驗。雖然許多小孩可能在兒童時期就克服了選擇性緘默症,但是當它持續至青少年甚至成年,那真是令人痛苦又煎熬。我自己因而罹患了創傷後壓力症候群,二十出頭時的孤立和壓力至今經常糾纏著我。那時我沒有任何支援,沒有任何選擇性緘默症的專業協助,而我也無法向父母求救。雖然我可能已經釋懷,坦然地將我的經驗寫在這本書中,也可以肯定地說我接納自己,但是那段經歷的傷痛無法經由任何諮商或認知行為治療來減輕。
 
我強烈地認為,如果我在孩童時期受到足夠的協助(假設當時存在著我所需要的協助),我就可以避免後來大部分的傷痛。這就是我想藉由這本書所傳達的最重要訊息,我在此最後一次強調:盡早在幼年時期幫助選擇性緘默的孩子,才能避免未來的煎熬。
 
【丹妮兒的故事】
 
從我有記憶以來,選擇性緘默症就占據我生活很大一部分:從孩童時期完全受制於緘默,到青少年時期以激烈手段打敗它,乃至於現在它留下嚴重的焦慮,影響了我的日常生活。
 
幼年時期在學校,我天真無知,沒有察覺自己和同學不一樣。我在學校從不覺得辛苦,朋友總是很多,老師們雖然不瞭解選擇性緘默症,卻非常體諒和支持。小學階段大致也是類似狀況,我有很好的朋友和老師。
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