我是誰?他是誰?天行者的生命故事(第二部)

我是誰?他是誰?天行者的生命故事(第二部)
定價:350
NT $ 277 ~ 379
  • 作者:臺北市天行者全人關懷協會
  • 出版社:遠景
  • 出版日期:2018-10-19
  • 語言:繁體中文
  • ISBN10:9573910756
  • ISBN13:9789573910756
  • 裝訂:平裝 / 208頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
 

內容簡介

  亞斯伯格症、自閉症、過動症、妥瑞氏症等人,約占兒童的6%,這些特別的孩子,我們統稱為:天行者。像電影星際大戰的天行者Skywalkers,來到世上有特殊的使命!本書集結19篇徵文得獎作品,得獎作品各有獨特的生命經歷,令人動容。天行者是被誤解的靈魂,讓天行者擁有平權的機會,特殊並不代表特權,而是讓他們有機會被瞭解,不受歧視,在友善的環境裡適性發展。
 

作者介紹

作者簡介

台北市天行者全人關懷協會


  以友善、平等和快樂學習為宗旨,讓自閉症、過動症、亞斯伯格症、妥瑞氏症等情緒和學習有問題的人,有被接納和學習的環境。以此為基礎,進而任何人都有友善、平等和快樂的學習機會與園地。

  幸福的關鍵能力不在功成名就,而是在和人發展出深度並有意義的關係。

  網址:www.taipeiskywalker.tw
 
 

目錄

■ 活動徵文海報
■ 概論
■ 推薦序
大樹盤根立地基 / 郭鵬霄
用不同的視野閱讀靈魂 / 趙天星
你的孩子不是你的孩子 / 楊實秋
你的一小步、是我的一大步 / 朱台深
推薦序 / 駱以軍

■ 評審的話

■ 得獎名單
■ 得獎作品
—首獎—
我忘記了 / 賴賴
—優等獎—
飛翔的故事 / 蔡威君
一條漫長的路 / 維維媽
永遠除不盡的愛 / 陳淑芬
—評審獎—
日常的一天 / 班龜
—佳作獎—
努力跑千里 / 李同為
含羞草的告白 / 日青
天行者的媽媽 /Ivy
再次與你相遇 / 楓      亞斯伯格的介面 / 翰墨將軍
安哥的上學之路 / 朱美慧
原諒是一份禮物 / 張世卿
天行者的生活寫影 /JJ
孩子我願意等待 / 芳芯
戴棒球帽的男孩 / 山姆
讓我探進你的窗 / 姬
接受與 ADHD 和平共處吧! / 蕭采媞
不要幫我貼標籤 / 楓狂
因為看見 ADHD 而感受美好傳承 / 花媽

■ 專業文章
柯文哲效應-亞斯柏格變「流行病」? / 民報

■ 參考資料
■ 有聲書製作團隊資料
 

推薦序

大樹盤根立地基   

郭鵬霄


  「萬丈高樓平地起」,地基打不穩固,眼看他樓起,眼看他樓 塌。個人從事營造建設四十年,公司的圖騰和宗旨是一棵盤根結紮 的大樹,從大地汲取養份,向上開枝散葉結果,蔚成樹林,服務有 緣人。公司以「與人為善、服務為本」為精神,這和扶輪社的社會 服務宗旨,與天行者協會期許的「天行健,君子以自強不息;地勢坤, 君子以厚德載物。」自周朝《易經》相傳的理念是一致的,向天、地、自然行君子之道。

  透過東北扶輪社團的機緣,加入了天行者協會的籌備工作,有 緣接觸這些亞斯伯格、過動症、自閉症這些學習和情緒上有困難的 大小天行者,本想只要以服務為目地,辦個協會、接下理事長、從 事另類教育的開頭先鋒,有何難?難!協會進入了第七年,發現打 地基的工作不簡單。營造建築的地基在土地;天行者協會的地基在 大腦和人際關係。

  每個人都有一個小宇宙-大腦,它是由 1000 億神經元構成的網 絡。目前人腦的網絡和神經元怎麼連接的都搞不清楚,搞清楚這個 有利分析腦疾病的機理。自閉症的神經學研究,腦部某些區域與正 常兒童有所差異,包括:小腦蚓部體積較小、以及橋腦、大腦額葉、 海馬迴與胼胝體的構造異常。症狀變化大因能力的不同、年齡的不 同,所出現的症狀差異性不一,一百個亞斯有一百個不同狀況,非 一種藥方可解決。 自閉症的神經生化研究至今仍未有定論,自閉症的人有神經心 理病理假說:1. 執行功能 ( 指計畫行動、衝動控制、抑制反應的功 能 ) 難以抑制不適當的反應。仿說、反覆性的思考和動作、缺少計 畫、難以抑制不適當的反應等,但對於社交及溝通障礙只能進行間 接解釋。2. 心理理論(theory of mind)指瞭解個人及他人的心理 狀態有困難,也就是瞭解自己及他人的意圖、信念、假裝、希望等 心理狀態。這可以用來解釋自閉症患者的溝通障礙和社會互動人際 障礙,但難以解釋同一性及反覆的行為。3. 中心聚合缺陷(central coherence deficit)指當資訊的來源過多枝節時,自閉症患者無法 將這些整合到較高層次來理解,而將注意力放在枝節上,以至於不 能掌握整體或情境線索。4. 智能不均衡,常有數字、繪圖、記憶、 視覺空間等的「智慧的火花」而提出的。這個假說是過於注意自閉 症次要特徵的解釋。無法圓滿的解釋所有自閉症症狀,來解釋自閉症。

  人際關係是天行者孩子的罩門,交不到同儕朋友,孤單獨行, 是父母們最大的焦慮之一。自古就有「做事難,做人更難」的諺語, 對一般人圓融於群體以做人都是相當不易,何況是天行者。 人都有且長在自己頭上的小宇宙,都搞不清楚,一但面臨特別 狀況,超出正常範圍值,最簡單的方法就是:「他生病了!」透過 徵文方式,用當事人或第三者以說故事的方式,是目前我們找到的 一個好方法,2013 年我們舉辦第一次徵文,看到許多精彩的生命故 事,透過文章幫助瞭解小宇宙中各種可能。2018 年舉辦第二屆,五 年之久有很大的不同,偏偏精彩令人難忘。書寫,提供了理解自己 和別人,也讓別人理解最佳方式。 有時候我們只是看到表面上獲得的東西,卻忽略了表面之下龐 大的支持系統。這就像蓋房子,不能只蓋屋頂,還要打地基、砌牆。 支持兒童健康發展的系統不那麼顯而易見,甚至是我們看不見的, 但又必不可少。而家長和大人們卻容易走進誤區,注重一些顯而易 見的東西,卻忽略看不到的地基。大樹能頂天立地,紮下的根一般 人看不到。法國暢銷書《小王子》提醒:「只有用心看,才能看清 一切,因為真正重要的東西,是用眼睛看不到的。」
 

內容連載

我忘記了

得獎作品 首獎

初次見到葉子的臉,便有種似曾相似的感覺,彷彿接觸過的某類孩子。他們清一色面容削瘦,皮膚黝黑,並且身上布滿大小不一,結痂中,或正流淌著鮮血的傷口。最明顯的是眼神總無法與我交會,對談時,須一再以彈手指方式,抓回他的專注力。

他們俗稱過動兒,但葉子不是,他字跡端正,一筆一畫均工整收束於方框內,且不具備資源班身分,頂多在前導師的紀錄中,有一些十三歲小男生常見的,調皮搗蛋的行為,因此中途接手,擔任他八導的我,認為葉子是一般孩子。一般的低成就孩子。

作業缺交、上課不專注、成績緊黏谷底,甚至謊言連篇。屢次的好言相勸,給予機會,換來的是葉子乖順地點頭允諾,不過隔天,類似劇本再次上演。

詢問他為什麼沒有完成分內作業。

「我忘記了。」

教導他將待辦事項記於筆記本,定時查看,這招仍舊無效。

「我忘記看本子了。」

約他某堂課面談,卻屢次失約。

「我忘記了。」

忘記掃地,忘記做作業,忘記與我談完話後要隨即進班,他的行蹤像不斷歧出再歧出的葉脈,無限拓展,逐漸淡出常軌。「忘記」像個黑洞,吸走責任,也榨乾別人的好感,換來的是周遭人對他無數次的大爆炸。
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