直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣

直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣
定價:380
NT $ 266 ~ 323
  • 作者:艾拉‧碧阿克
  • 原文作者:Ira Byock
  • 譯者:溫璧錞
  • 出版社:高寶
  • 出版日期:2018-11-28
  • 語言:繁體中文
  • ISBN10:986361615X
  • ISBN13:9789863616153
  • 裝訂:平裝 / 400頁 / 14.8 x 21 x 2.2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
 

內容簡介

★持續名列亞馬遜暢銷排行榜,20年歷久不衰★

  ★死亡確實是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事;
  但唯有站在死亡面前,你才能看清生命的輕重。★


  閱讀本書時,首先會為作者碧阿克醫師的誠實而驚訝。身為「安詳離世」的提倡者,他非但拒絕將死亡浪漫化,甚至明明白白告訴讀者,死亡是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事,會迫使所有人掀開難以啟齒的問題或關係,但這也是臨終經驗帶來的禮物――有擺脫不掉、深刻的傷心,但又那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情,讓你因此發現生命的方向更加清晰。

  ★我們表面上談的是死亡,實則闡述好好活的勇氣與熱情。★

  「我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡,但父親罹癌離世的經歷強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。」碧阿克醫師對死亡的描寫,雖然大膽與直接,卻充滿對生命的禮讚及珍重,從自己父親的離世開始,以10個故事述說他所見的死亡與善終、悲傷與喜樂,述說如何理解人類面對臨終的過程,如何活在死亡陰影下,內在卻變得更堅強,變得與所愛的人更親近。

  清醒而深情地陪伴臨終病人,對病人和我們來說,都是一種價值。病人的回憶,以及我們雙方共處的時光,將共同匯集成遺產,豐富我們的生命。而從生到死的轉變,可以像誕生的奇蹟一樣深刻、親密、珍貴;許多家屬更承認,只要能善用最後相處的機會,臨終陪伴甚至可能成為值得記憶的美好時光,讓病人走的毫無遺憾與牽掛。

  當有天我們被迫踏上這段旅程時,該恐懼的不是死亡,而是能不能活出精彩人生。

感動推薦

  朱為民醫師∣老年醫學、安寧緩和專科醫師、TEDxTaipei講者
  余尚儒∣台灣在宅醫療學會理事長、都蘭診所所長
  急診女醫師其實.∣網路人氣醫師圖文作家
  陳永儀∣美國紐約執業臨床心理師
  陳秀丹∣陽明大學附設醫院主治醫師
  傅俊豪∣安樂善終陪伴者、傅達仁之子
  黃軒醫學博士∣衛生褔利部醫療顧問、台中慈濟醫院預防醫學中心副主任
  楊育正∣台灣安寧照顧基金會董事長
  蘇益賢∣臨床心理師

  (按姓名筆劃排序)

各界盛讚

  「如果你深愛這顆星球上的某人,或被某人所愛著,就應該讀這本書、思考它的內容,並與你所愛的人討論它。」―《BookPage》

  「作者的美意透過本書睿智的文字躍然紙上,成功地慰藉臨終之人與其親友的心靈,並給予他們實用的建言。」―《華盛頓郵報》

  「動人且實用的醫療指南。」―《舊金山紀事報》

  「當人生走到盡頭時,伴隨而來的總是哀傷與憐憫,但碧阿克提供了其他可能性,讓我們了解到:人生的最後旅程也能充滿智慧、希望與相知相惜的喜悅。」―《出版者周刊》
 

作者介紹

作者簡介

艾拉•碧阿克醫師(Ira Byock)


  於一九七八年當住院醫師時,就開始接觸安寧照顧和緩和醫療,當時他協助成立安寧療護居家照顧計畫,服務加州弗雷斯諾(Fresno, California)的貧困人口。他擔任安寧療護醫學會倫理委員會(Academy Ethics Committee)主席達五年之久,也在國家安寧療護組織(National Hospice Organization)倫理委員會擔任主席六年。

  一九九五年,碧阿克醫師獲國家安寧療護組織頒發年度人物獎(Person of the Year Award),一九九七年則擔任美國安寧緩和照顧醫學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的會長,目前則任職於羅伯特•伍德•強生基金會,也帶領促進生命末期照護品質國家辦公室(National Program Office Promoting Excellence in End-of-Life Care)。他主持緩和醫療服務(Palliative Care Service),也是伙伴安寧療護(Partners Hospice)的醫療副主任(這兩項計畫都在蒙大拿的米蘇拉),還身兼蒙大拿大學教授。

  碧阿克醫師曾登上CNN的「吉姆•萊勒新聞一小時」(The News Hour With Jim Lehrer) 和「夜線新聞」,也在MSNBC頻道出現過,還上過其他各種國家新聞節目以及全國公共廣播電台(NPR)的廣播節目。碧阿克醫師也是HBO拍攝的安寧療護紀錄片裡的重要人物。

  如需進一步提問或批評指教,請透過以下網址與碧阿克醫師聯繫:www.dyingwell.com。

譯者簡介

溫璧錞


  台灣省新竹市人,台大外文研究所畢業,現為大專兼任講師及特約譯者。譯有:《萊霍森林:愛情與背叛的奇幻之歌》(唐莊文化)、《犀牛的影像--鎂光燈下的自然世界》(與金振寧合譯;胡桃木,獲選中國時報開卷版年度翻譯類十大好書獎)、《可笑的結局(第二輯)》(胡桃木)、《多多鳥之歌(下)》(胡桃木,獲選1999年聯合報讀書人最佳書獎),以及一中心出版之《耶穌的47個故事》、《女神戰士手冊》、《靈魂的真相》、《女神的召喚》等書。
 
 

目錄

自序

第一章>教我生,也教我死:西摩•碧阿克
第二章>質疑與覺醒:我的旅程
第三章>學習善終:安 • 瑪麗 •威爾森
第四章>受苦與跨越:道格拉斯 • 柯爾尼的故事
第五章>在病骨支離中尋找尊嚴:華萊士.伯克、茱莉亞.羅紹爾、海普.維切爾
第六章>最難的決定與最大的機會:詹妮兒.霍爾德曼
第七章>寫下個人的臨終劇本:史蒂夫.莫里斯
第八章>收下依賴的禮物與照顧的負擔:傑可.愛德華茲
第九章>與悲劇一起成長:麥可.馬歇爾
第十章>面對難以承受的痛和無法言喻的失落:泰莉.馬修斯
第十一章>放手,繼續成長:茉琳.芮莉
第十二章>從此岸到彼岸:社會與文化層面

附錄>問答集:書寫你的家庭故事

致謝

 
 

自序

  死可能會在我們的人生旅程中投下長長的陰影,但人一般都拒絕注意,只是大步向前,展望光明未來,專注於健康,希望活得淋漓盡致。於是我們運動、吃纖維,清楚知道自己攝取了多少脂肪、攝取到哪一種脂肪,我們檢查自己身上有沒有硬塊。我們還拿死來開玩笑,藉此削弱它的力量,用笑聲隔離恐懼。可是,之後死亡逼近時,我們嚇傻了,覺得自己還沒準備好要處理自己面臨的局面,不知道要怎麼做、要說什麼才對,於是只好撤退,轉而求助專業人士。當我們反射性地閃躲死亡的提示時,偶爾也不經意地疏遠需要我們陪伴的心愛之人,剝奪了自己寶貴的機會。社交上我們付出慘痛代價,文化層面上處境更堪憐,因為未能探索人類固有的臨終經驗。

  已有許多人開始意識到死亡和臨終不單純只是抽象概念。大家都照顧過病入膏肓的爺爺奶奶或爸爸媽媽,有些人照顧過奄奄一息的兄弟姊妹,有些人還曾經睡在垂死的另一半身旁;有些人甚至在早夭的子女去世時抱過他們。人終有一死,此刻捧讀此書的,有些可能正面臨死亡。

  擔任安寧療護醫師多年,我已經知道臨終不一定會很痛苦;身體的痛苦永遠可以緩解,人也不需要孤獨而死;有許多次我們發現如果有另一個平靜、深情的人出現,陪伴病人,就能減輕臨終病人的痛苦。未來沒有人必須孤獨而死,也沒有人必須忍著沒有處理的疼痛而死,我覺得這樣的期望是很實際的。只是,生命終點也不是只有安慰和陪伴而已。我的病患和家屬,讓我了解到臨終驚人的真相,那就是:這階段的生命有著非凡的種種可能。雖說臨終經驗很難熬,但是只要病人相對舒適,知道自己不會被拋下不管,往往就會找到方法,可以增強他們和所愛之人的連結,也可以在人生最終的路程中,創造深具意義的時刻。

  擔任醫師的我,會在病人臨終時出現,這打破了我私人與專業這兩個生命領域中間的界線。病人臨終的經驗,考驗我能否接受自己與病人建立更親密、也更深刻尊重的關係。雖說也可以運用臨床技巧和多年經驗來處理臨終病患,但是最後我往往只是出現,主動協助,也想要學習。

  多年來,我已經發現臨終的經驗其實有非常非常多種,我看過有人死得極痛苦,也目睹過有人在臨終經驗中產感受到了健康、平靜,幾乎可以說是極幸福。這本書裡,我選的故事代表著各種的臨終經驗。有人可以在身體弱得不得了,生命正在消逝時,變得更堅強,更完整。這很矛盾,我認為這種矛盾透過故事來探討,效果最好。書中故事裡那些病人和家屬,讓我們看到遭遇性命垂危的難關時,誠實、關懷、託付,可以讓我們的內在更堅強,也可以更親近我們所愛的人。

  書裡每一章,你都會找到特定某一面的人類發展或個人成長,是跟「臨終」這個擺脫不了的生命階段有關的。苦難和仁慈必定接連而起,每一章的故事,都會點出「苦難―仁慈」這兩端中間的某一項重點。讀者不妨依照自己覺得似乎正確的順序、速度看。有些故事強調需要解決的人際或內在衝突,有些則談及情緒技巧或策略,這些事,即使到了生命的終點,依舊非常重要。

  故事都是真人真事,但所有故事裡提到的病人和家屬名字,以及關鍵資料都改過,以保護當事人的隱私,除了第九章之外。第九章直接寫出真實姓名,一則應馬歇爾家族的要求,二則因為麥可的故事先前已經在HBO 的「放手:臨終關懷之旅」(Letting Go: A Hospice Journey)」出現過。有幾個例子則為了簡化,刻意將兩個真實案例的事件合併,年表也微幅修改,但細心保留了事件的脈絡與意義。

  《直視死亡的勇氣》這本書講的是「活」,談的是了解人類透過臨終的過程,如何發揮潛能―包括了病患個人,以及家屬。清醒而深情地陪伴臨終病人,對病人和我們來說,都很有價值。病人的回憶,以及我們的深情、雙方共處的時光,將共同匯集成遺產,豐富我們的生命。《直視死亡的勇氣》述說著悲劇故事,也述說著愛、託付、與勇氣,述說著人如何活在死亡陰影下,內在卻變得更堅強,變得與所愛的人更親近。

  寫這本書的時候,持續進行研究並訪談家屬讓我發現,述說自己心愛之人的臨終故事―並且接收別人的故事―是可以有「療效」的。述說自己故事的時候,我們榮耀那個已經過世的人,也在某種層面上更新我們與亡者那彌足珍貴的關係。如果聽故事時,把他人的故事,當作自己愛人、祖父母、手足、密友、孩子臨終的故事一樣親密熟悉,那麼我們之間或許可以建立新的連結,讓自己的圈子擴大一點點。我獻上這本書,希望可以帶來靈感,讓別人述說他們的故事―而我們大家都好好聆聽。

蒙大拿州 米蘇拉(Missoula, Montana)
一九九六年八月
 

內容連載

第一章
教我生,也教我死:西摩.碧阿克
(節錄)


兩年前,「在家斷氣」這種念頭,對父親來說簡直是天方夜譚。他在世的時候,醫療發展一日千里;抗生素、手術、心臟護理這些都是現代醫學奇蹟,持續拯救著病人,否則可能會有很多人被病擊垮。那時的文化認為醫院可以保證為我們心愛的人盡「一切可能」。爸生病之前,我們就討論過我正在做的安寧療護工作,也談過照顧臨終病人時,以家為中心、以家人為中心有什麼好處。我回紐澤西時,我們也談過一次安寧療護,當時還是就我的工作來談的,他好像有興趣,不過也提到在醫院還是有好處,媽比較不會那麼受苦。

星期三早上,爸抱怨自己身體一邊疼痛。要知道,如果沒有人問,爸就報告自己哪裡痛,那就表示已經痛得很厲害了。檢查的時候,我發現他的右上腹肝臟周邊是軟的。

於是我幫他打了止痛針,他就能睡了。可是,睡醒之後他開始發冷,發燒到三十八度。

之前格里特、其他的醫師和我有規劃出應變計畫,於是我立刻根據計畫,開始讓他額外服用口服抗生素。我知道這充其量不過是權宜之計,爸也需要知道這一點。當時他躺在客房裡,用紅色燈芯絨閱讀枕托著頭和上半身。客房窗戶全部打開,微風徐徐,將我們的蠟染窗簾吹進了屋裡。爸醒著,只是很虛弱;膚色灰敗,眉頭都是汗珠。我拖了椅子坐到床邊,手摸著他的上臂,說:「我們有些嚴肅的問題要談一談。」

他飛快地看了我一眼之後,又轉頭正視前方,彷彿在告訴我:「好啊,我準備好了。」我們又要再度並肩處理事情了。

「爸,顯然感染又回來了。很明顯是抗生素本身沒辦法阻斷感染了。如果要送你回家,那我們得動作快。我知道你討厭住院,可是如果讓你去住院一兩天,我們可以把比較強效的抗生素點滴打進你體內,把狀況控制住。然後我再陪你搭飛機回家,確認一切都沒問題。你一出院我們就得出發了,因為我覺得這一切不會需要太多時間。」

他依舊正視前方,知道我還沒講完。

「你最大,你怎麼說,我們就怎麼做。我知道你說過想要回紐澤西,想要在醫院斷氣,可是重要的是,你要知道安妮塔和我想要在這裡照顧你,在我們家裡。我們也跟媽談過,她說如果你留在這裡,她也可以留下。我們已經安排好要照顧你,需要的東西都到位了。更重要的是,我們要照顧你。我們這麼愛你,明明我們可以照顧你,卻反而讓陌生人來,這樣好像不大對。」
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