我還活著-潛水鐘之愛

我還活著-潛水鐘之愛
定價:170
NT $ 48 ~ 153
 

內容簡介

  locked-in syndrome:閉鎖症候群。幾個月前,尚‧多明尼克‧鮑比在他的新書《潛水鐘與蝴蝶》中向我們揭示了這個病名的可怕面目:除了智力與精神意識未受傷外,全身癱瘓,既不能言語,也無法動彈。

  七年來,菲力浦‧維岡也是一個〝閉鎖症候群〞的患者,不能動彈也不能說話,他用他的眼睛與這個世界溝通。1995年,他靠著攝影機的輔助,在特製的電腦前,開始敘述這個無形的地獄,與他為求生存及重回他所愛的人身邊所作的奮鬥。

  這個勝利,也是他太太史蒂芬妮的勝利,她從不曾懷疑,也不曾放棄。她在本書中也敘述了一個妻子、一個母親如何在連生存都成問題的困境當中奮鬥的經過。

  菲力浦以此書大聲向世人宣佈:他的內在依然活躍;史蒂芬妮則以她堅毅的愛,寫下了對生命的企盼。他們兩位各自提供個人的心路歷程,並勾勒出一對夫妻令人難以置信的勇氣、堅持與愛。正因為如此,才讓他們成功地跨越難關,克服成見。他們的故事令人心酸,卻印象深刻,是對生命最了不起的讚歌。


  當《潛水鐘與蝴蝶》上市那一天,剛好菲利浦.維岡完成了他的著作《我還活著-潛水鐘之愛》。七年以來,菲利浦.維岡和已故ELLE雜誌總編輯尚.多明尼克.鮑比一樣,罹患閉鎖症候群(全身癱瘓,只剩下眼睛能動),靠電腦和攝影機輔助,用特定的代碼溝通。他在他的書中,描述了無法動彈和說話的他,每天與家庭、親朋的互動,以及他心中所擁有的希望。

法國<美麗佳人>雜誌

  在同樣是對抗沈寂的戰友尚‧多明尼克‧鮑比逝世之後,菲利浦是該悲傷呢?還是慶幸自己還活著?在《我還活著-潛水鐘之愛》一書中,看出菲利浦在筆調中難掩他旺盛的生存意願…

法國<閱讀>雜誌

  我始終愛著這個男人,即使七年來,他不能動也不能說話。他的身體一天天在進步,並且很有毅力的,每天花3到5個小時,總共用了將近兩年的時間,才完成這本書。當我看著菲利浦,我總是為他感到無比驕傲。

法國<時代女性>雜誌專訪史蒂芬妮.納岡

  《我還活著-潛水鐘之愛》不同於鮑比在《潛水鐘與蝴蝶》一書中略帶黑色幽默的文學筆調,菲利浦平實而完整的寫下了他癱瘓之後的心路歷程。

法國<電視>週刊

  《我還活著-潛水鐘之愛》是菲利浦內在的聲音,與史蒂芬妮對生活中現實狀況的描述。他們各自在自己的角色和觀點上敘述了這個疾病的發生,以及他們與命運的頑抗搏鬥。

法國<焦點>雜誌

  對於〝閉鎖症候群〞患者而言,親人的角色是最重要的。如果家人能給予他最大的助力,將會加速點燃其重新生活的希望。

菲利浦的語言復健師菲立浦.范.艾克胡

  我寧願有個只能貶眼的爸爸,也不要一個死掉的爸爸。

菲利浦的女兒-茱莉葉

  菲利浦眼中有悲傷、歡喜、有憤怒,也有許多不同的感覺。在他僵硬的軀體和面龐下,有誰能夠聽到他無聲的吶喊?《我還活著-潛水鐘之愛》為所有全身癱瘓者現身說法。

法國<新共和國>日報

  對於未來,菲利浦和史蒂芬妮並不企望奇蹟,而是〝一月一毫米〞的緩慢進步。其實對於強韌的他們而言,這只是一個偉大愛情故事的開端…

法國<電視娛樂>雜誌

  為了轉變一般人將全身癱瘓者視為像「蔬菜」一樣的生命,在菲利浦.維岡的身上,見證了一個思考仍正常的生躍靈魂。

<這裡!巴黎>雜誌

  「我還活著,是因為我的妻子和孩子們無盡的愛,也歸因於常駐我心的寧靜、樂觀和生存意志。」

法國<週日報>專訪菲利浦.維岡

 

目錄

  • 爆炸
    人可以想像他活著嗎?特別是當四肢麻痺、不能說話、全身癱瘓地活著的時候?
  • 宣判「死刑」
    凌晨兩點左右,菲利浦想起身去上廁所,但是他的腳根本撐不住;這是我最後一次看到菲利浦站起來。
  • 昏迷像是一場夢
    此刻,在我床邊到底發生了什麼事?是不是有人在我身邊放了一部收音機?還是有人在移動我的身體?
  • 生死一線間
    兩個月,彷彿一輩子那麼久。我要如何消除我內心的恐懼呢?如何才能讓生命之泉流向他呢?
  • 一月一毫米
    人可以用「毫米」來計算希望嗎?誰能告訴我,我的病將會是怎樣的收場呢?
  • 菲利浦,你還活著嗎?
    只有我相信菲利浦會回答;醫院方面則以充滿憐憫的表情看著我。他們認為,如果這樣能讓我高興,那也無妨。
  • 代碼
    但是代碼沒有省文撇(,)、沒有語調、沒有軟音符,字與字當中也沒有頓挫,讓解碼的工作變得非常的困難。
  • 代碼的使用方法
    唯一的問題是,可能有人會問:我眨的是母音還是子音?
  • 消逝的第一生命
    在溫柔的時刻,我會叫他「菲」,但爭吵時,他只能聽到我叫他「維岡」。
  • 灰色的記憶
    淋浴時,水是冰冷的;把我弄成一種很不舒適的姿勢也視若無睹。我真搞不懂:需要這麼苛刻嗎?
  • 我懷孕了!
    有些人把我看成聖母重生,其他人則認為我有情夫。他們等不及孩子的出生,想看看孩子的父親是誰。
  • 眨眼睛的男孩
    一般人可能會懷疑:一個閉鎖症候群的病人真能行夫妻生活嗎?我很高興能向他們肯定,我兒子絕不是聖靈作用的結果!
  • 皮耶
    最困難的就是要皮耶擁抱菲利浦。也許他正在等他父親給他一個榜樣,讓他能夠模仿。
  • 茱莉葉與卡布芹
    當她們跟我說話,向我提出問題或看著我時,她們面對的不是一個殘廢,而是一位父親。
  • 孩子們
    她們從未在我面前抱怨,也從未向我提起她們在學校聽到的任何嘲笑,或其他含有惡意的話,她們間接地教育了我。
  • 電腦萬歲
    我的頭必須旋轉幾公分,才能掃瞄所有字母。這個練習異常艱難,要我定期使用這套殘忍的設備,實在是痛苦萬分。
  • 被迫回家
    史蒂芬妮去見國家殘障者協會秘書長,想尋求他的支援。結果,他的回答非常「官僚」……
  • 挑戰
    我為我們所立下的每個目標,都像一個挑戰,即使離目標的達成,還有一段長遠的路途,但每一次的進步,我都把它當成邁向成功的跳板。
  • 內蝶醫院的奮鬥
    之後,我就沒有再見過這位護護理長。一個字,就足以讓我不再被看成一棵植物。
  • 唐吉訶德與廢紙皇后
    現在,厭惡繁文褥節的我,對於所有中心的任何一個流程都瞭若指掌。在最近的一張履歷表上,我寫上「家庭企業領導人」,以茲證明。
  • 天涯淪落人
    他明白「失去」的意義,但他太太還是無法接受他的殘廢而離開了他。難道,重度殘障者真的無法成為一家之主嗎?
  • 輪椅
    當每個坑坑洞洞的人行道都像喜馬拉雅山那麼高的時候,你最好祈禱自己有強壯的二頭肌。
  • 不凡的James
    我終於感覺到自己被當成「人類」一樣看待,而不是像個「肉袋」一樣的被處理。
  • 新生命的起飛
    這間房子在我們所有人的重生當中,代表著關鍵性的一步。在這兩年裡,醫院成了我們唯一的去處:也沒有一幅令人喜悅的畫面。
  • 到齊了
    當我踏進門檻時,有一種結束長期放逐生活的快感。史蒂芬妮和孩子們卻在這裡,歡迎我回到這個阿里巴巴的藏寶洞。
  • 他人的眼光
    人們對於他人的好奇心、偷窺狂、惡意,甚至是愚蠢根本就無計可施,除非對他人視若無睹,否則就只能幽默以對。
  • 他的腦袋清楚嗎?
    我的智力在這次意外發生後,既沒有退化也沒有增進,有些感覺甚至變得更靈敏了,就像瞎子的聽覺總是比一般人靈敏。
  • 翻譯與溝通
    也許是希望菲利浦有一天能再講話,所以有些人拒絕使用代碼,寧願自言自語地滿足於偶爾出現的肯定性眨眼。
  • 社交生活
    假裝沒有看到我的老朋友或親戚們,他們的舞步顯得那麼不自然。難道他們忘了我們以前在一起唱歌嗎?
  • 好朋友
    他們都是促使我自治能力進步的功臣,協助我達成主要的目標;為了我周遭的人,我必須勇敢地活下去。
  • 殺死愛情
    我相信,我從沒像這樣哭過,這些粗重的工作已經佔滿了我的時間,而菲利浦還無時無刻地審問我。
  • 我的家人
    我病變的另一個「好處」,是讓我更了解我的父親。我們以前常因代溝而有所紛爭,現在則突然改善了不少。
  • 老婆VS護士
    如果我漸漸放棄照顧菲利浦的責任,並不是為了擺脫他,而是為了在他身上重新找回「丈夫」的感覺,而不是病人的角色。
  • 艾曼努,我的替身
    當史蒂芬妮向他條列出我長期無法走路的種種不便時,他說:「別擔心,我是聾子!」
  • 離開
    當時菲利浦非常激動;而我也不像印象中那麼冷靜,表達出強烈的反抗,及不顧一切都要離開的決定。
  • 無盡的愛
    有些人對史蒂芬妮說:她的命運真是不凡。我想,她寧願平凡:
  • 我的選擇
    我去看心理,卻沒有辦法改變我是一個殘障者的妻子,三個小孩的母親,及我必須為他們負責的事實。
  • 我眨眼,故我在
    最近,我還與家人坐飛機去西西里的地中海俱樂部,慶祝我的四十歲生日。這等於告訴史蒂芬妮;只要她願意,我可以隨她到天涯海角。
  • 大家庭
    巴絲卡兒為我生活的矛盾下了最好的註解;每天日常日生少不了別人,卻又希望能有一個避開他人眼光的私生活。
  • 目前的狀況
    我最大的幸福就是在納伊的栗子樹下散步,兒子皮耶坐在我腿上,感受他的小指頭在我手臂上奔馳的快意。
  • 繼續努力,各位
    他的臉非常細微地,一毫米一毫米的改變了,終於超過一公分,然後就看得出來了!
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