當小胖威利遇見虎媽

當小胖威利遇見虎媽
定價:280
NT $ 196 ~ 252
  • 作者:吳惠晶
  • 出版社:白象文化
  • 出版日期:2017-11-01
  • 語言:繁體中文
  • ISBN10:9863585629
  • ISBN13:9789863585626
  • 裝訂:平裝 / 184頁 / 25k正 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
 

內容簡介

  一個母親在領略了帶領「小胖」的心得後,號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路!
  
  ◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
  ◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
  ◎本書除了是小胖威利症病友照護上的重要歷程碑,更是一本撼動人心的勵志書。
  
  小胖威力症是永遠吃不飽、會拿垃圾桶的東西吃、會抓魚缸裡的魚來吃……放棄這孩子吧,讓大家跟孩子好過一些!
  可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力,無法自行喝奶,小小的身軀插滿著管子,但仍努力的呼吸著,一剎那間我就想:來吧!孩子,我們一起努力,家人都會一起互相關愛協助,怕什麼!為什麼是我?因為上天知道我有能力可以照顧你!
  
  發掘仕軒驚豔的繪畫天分,建立仕軒的自信心,鐵盒子打擊樂團的成立,仕軒成為其他小朋友的偶像,整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子。
  吃火鍋時,仕軒已知道為了控制體重及血糖,避免將來的各種併發病,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性!
  仕軒出生後,我收到的都是一張又一張的醫院收據,沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。
  
  因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。
  一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。
  每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。
  
  這本書所敘述的不僅是一家人對抗病魔的奮鬥史,更讓我們了解該如何克服它所帶來的摧殘,也讓同為小胖所苦的家長們,有一個可以學習及依循的參考!透過洗鍊口語化的文字,以故事敘述的方式,娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境,感人肺腑,淺顯易懂;又時而流露出孩子的童趣,真誠可愛,值得一讀再讀的好書。
  
感動推薦

  蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
  雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的歷程碑。
  
  邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
  醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這毎分每秒,才是罕疾兒家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。
  
 

作者介紹

作者簡介

吳惠晶


  十多年的編輯採訪日子裡,特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命,許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念,為這艱難的人間增添了溫柔的光亮,而這些,讓我在紀錄與書寫的同時,深感榮幸與敬重。

  著有:《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號:八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版(採訪整理)。
 
 

目錄

推薦序:天生我材必有用
蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
推薦序:翻轉的人生
邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
推薦序:最後,受獎人是……
莊淑霞/仕軒的阿姨
作者序:「愛」只是一個字

前言

│第一章│ 綺麗的幻想在奔跑
這個老師一定要跟好
成果是用飯換來的
那一匹古錐的馬
這是一個快樂的小孩

│第二章│ 消失的十五天
你們想給他多少?
幾乎沒有反應的小孩
我就怕你沒有好好照顧他

│第三章│ 我們不會放棄你
改行賣剉冰
偷偷停藥的後果
四個月大開始復建
無法溝通的表達障礙
為覓食離家出走
兩片吐司一杯牛奶
沒有痛感更折磨
你依然是我們的寶貝

│第四章│ 教育是一條不能孤獨的路
曾經無緣的時刻
學習狀態大躍進
特教老師吳凱瓴
舉例一:讓我知道你在這裡
舉例二:要丟也要會撿
舉例三:不要用情緒處理小孩的問題

│第五章│ 鐵盒子樂團
我們來組一個亂打團
他們需要被懂
你不能誤會我
誰是誰的老師

│第六章│ 給我們理性而溫暖的支持
愛是相互扶持,不是負擔
兄弟互咬的情結
不把壓力加給手足
這不是誰的錯
支持支持再支持

│第七章│ 虎媽教戰守則
問題一:家人立場不一致怎麼辦?
問題二:真的想喝牛奶嗎?
問題三:學會「等待」
問題四:一天到晚搞失蹤
問題五:飲食規則大挑戰
問題六:孩子在想你
問題七:希望在這裡
 
 

推薦序一

天生我材必有用
蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任


  「天生我材必有用」過去我們總認為這樣的一句話,只是一般性鼓勵的話,但是今天看到小胖威利仕軒的畫作屢屢得獎,更加讓我堅信,老天爺關一扇門,必定會開另一扇窗,尤其是罕見疾病患者亦不例外。

  回想第一次與仕軒及仕軒父母認識,是一次在小胖威利的會員大會上,有鑑於罕病小胖威利常常不為老師及同學認識,所以在大會上我向家長們詢問,有誰需要在班級中作校園宣導?

  仕軒媽媽馬上就提出需求,並提到仕軒剛入學時受到老師及同學排擠的困境。所以在仕軒小學三年級時,小胖病友協會安排我南下高雄到學校進行班級宣導,希望透過老師的帶領、了解與扶持,讓一般生可以學習如何與這樣的孩子相處,更希望孩子也能透過同學的協助,在友善的環境中學習。

  後來聽仕軒媽媽說,那一次的宣導非常成功,因為當天下課後同學們就紛紛搶著要幫忙仕軒,而接下來的小學生活,搭配他繪畫的天分,更開啟了多彩多姿的人生。

  這本書從仕軒母親的不孕到懷孕的喜悅開始,敘述了產檢的期待,到產下仕軒那天出現的愁雲,直到確認診斷後掉入深淵,再從深淵處慢慢一步步向上爬的心路歷程。中間經過無數疾病帶來的挫折、家庭溝通的適應、老師的漠視,直到淬煉成虎媽,領略了一些帶領「小胖」的心得,進而號召其他身心障礙的孩子(當然中間也有其他小胖的孩子)成立鐵盒子樂團、學畫、走出自己復健的路。

  雖然我自栩已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。而這中間出現的兩位貴人,高雄榮總小兒遺傳邱寶琴醫師以及美術鄭子涵老師,無疑是引導家人走出陰霾的關鍵人物。他們在見到仕軒的第一個時刻,就主動伸出援手,且自始至終都不離不棄,又再一次的說明任何人都有可能成為他人的活菩薩,尤其是面對罕病的患者,這樣的俠風義舉,更值得一再地被傳唱。

  罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士曾經說過,如果一般罕病的痛苦指數是六十分,那小胖威利的痛苦指數會達九十五分。面對疾病困難度這麼高的罕病,這本書所敘述的不僅是仕軒一家人對抗病魔的奮鬥史,更是讓我們了解應如何克服這個疾病所帶來的摧殘,也讓許多初診斷或是已診斷但仍為小胖所苦的家長們,有一個可以學習及依循的參考,所以這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的里程碑。

  珍古德女士說:「唯有了解,我們才會關心,唯有關心,我們才會採取行動,唯有行動,生命才會有希望。」這本書對病友及家長而言是學習,另一方面何嘗不也是仕軒家人藉此尋求社會大眾更多的了解、關心及支持,許一個孩子未來的希望。作者透過洗鍊口語化的文字,以故事敘述的方式,娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境,感人肺腑,淺顯易懂;又時而流露出孩子的童趣,真誠可愛,值得一讀再讀。

  未來仕軒及「小胖」們還有很長的路要走,期望社會大眾的愛心不停轉,歲歲年年,在這些生命鬥士勇敢奮鬥的道路上,永遠做他們的後盾。

推薦序二

翻轉的人生
邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任


  這本書的成真,要先感謝朱紹盈醫師介紹惠晶和品言兩位天使,經過大半年的採訪紀錄,讓我們的心願能付諸實現。

  仕軒一家人一直是我非常希望介紹給其他家長認識的家庭,從仕軒出生的驚喜,不到二十四小時的絕望跌落谷底,父母心情的轉折,一路的跌跌撞撞,尋找相處的模式,發掘仕軒驚豔的繪畫天分,建立仕軒的自信心,鐵盒子打擊樂團的成立,讓仕軒媽媽了解自己學音樂的天職與目的,仕軒成為其他小朋友的偶像,整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子,這一切的一切,是十四年的付出與淚水交織而成的,不是三言兩語能夠表達的。

  在我超過三十五年的行醫生涯中,仕軒一家人的互動以及家庭的靈魂人物:仕軒媽媽的正能量,是讓我一直非常感動的,因此一直也借助仕軒媽媽的幫助,去引導其他需要幫助的家庭,希望他們能夠在最短最快速的時間,從悲傷絕望中浴火重生,給孩子最好的照顧。

  行醫時間越久,越了解自己所能給予病患以及家庭的協助,僅僅只有醫療專業的一小部分,罕見疾病的孩子以及家庭所需要的協助,遠遠超過我們專業所能提供的。也非常感謝罕見疾病基金會的成立,催生罕見疾病防治及藥物法的施行,衛福部國健署以及健保署的配合執行,讓台灣從事罕見疾病照顧的醫師們(在台灣屬於稀有保育類),能夠有多一些的利器來幫助病患。

  醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這分每秒,才是家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。有了仕軒媽媽的協助,父母的眼淚減少了,家庭的紛爭與責難降低了,快速正向的以孩子的福祉與健康為最高指導原則來調整生活步調。

  因此我鼓勵仕軒媽媽將仕軒以及家庭的點點滴滴分享給更多的家庭,讓更多的家庭能夠快速的從谷底翻轉,找到正能量,給孩子最合適的一條道路,也是出版這本書最原始的初衷了。

推薦序三

最後,受獎人是……
莊淑霞/仕軒的阿姨


  妹妹結婚五年才懷上的孩子,在家人引頸期盼下誕生,原本家人抱著滿心歡喜的心情來迎接家裡的新成員,沒想到得知醫師的檢查結果,讓我們的心情全部掉到谷底。當下看到一時無法接受現況因而幾乎崩潰的妹妹,我想我必須馬上先冷靜堅強起來,才能成為妹妹堅強的後盾。

  「小胖威利症」,一個我們從未聽過的病名,我只能先從網路搜尋,得到的資訊是「永遠吃不飽!拿垃圾桶的東西吃!抓魚缸裡的魚來吃!……」,這樣驚悚的描述、讓當時已經身為人母的我心痛不已,有時面對家裡生病發燒虛弱的孩子,心裡就非常的不捨難過,想到仕軒這孩子卻要面對一輩子的生理及心理的病痛、我們怎麼捨得。

  但日子總是要過下去,看著痛苦崩潰的妹妹,我故意責怪她:「妳現在為妳的孩子心痛難過痛哭,是否有看到我們父母親也正為妳心痛難過痛哭?妳必須堅強起來面對。」就這樣在顧及父母情緒及孩子健康的雙重壓力下,妹妹慢慢堅強起來,勇敢面對這一切。

  現在想想,當初看他們夫妻那麼痛苦,我也曾有那麼一刻想著:放棄這孩子吧!讓大家跟孩子好過一些。可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力,無法自行喝奶,小小的身軀插滿著管子,但仍努力的呼吸著,一剎那間我就想:來吧!孩子,我們一起努力,我相信家人都會一起互相關愛協助,怕什麼!

  轉念的當下,突然就覺得眼前豁然開朗,那段期間妹妹偶爾會問我:「為什麼是我?」我跟妹妹說:「為什麼是妳?因為上天知道妳有能力可以照顧他。」這句在連續劇裡常聽到的話,從我口中說出來時,我才知道這不是安慰的話而已,是在提醒我們上天既然如此安排,就要盡我們所能來照顧他。

  這一路走來,他們夫妻倆真的非常努力在照顧和教育這孩子,積極尋找及參與對孩子有幫助的活動、也因此認識了鄭子涵老師、進而發現仕軒的畫畫天分,我相信「當上帝關起了一扇門,必會再為你開啟另一扇窗」。

  曾聽妹妹說過:「仕軒出生後,我收到的都是一張又一張的醫院收據,沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。」我真的好感動好感動,在這裡我要跟妹妹說:「這一張張的獎狀,把它們翻過來,你會發現後面受獎人的名字是――涂等意、莊淑雅。」

作者序

「愛」只是一個字


  第一次的採訪結束後,大家一起吃火鍋,仕軒獨自一鍋,很有條理的川燙各式蔬菜,不用沾醬,很少喝湯,只吃一點點肉……,不但沒有任何抗拒,還吃得那麼自在和理所當然,然後,還記得要招呼我們多吃一點。

  雖然採訪前,已知道為了控制體重及血糖,以避免將來的各種併發病,所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制,然而看到這一幕,再看看文獻資料,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性啊!

  我忍不住從心裡頭冒出虔誠的敬意,瞬間明白了邱醫師談到這個家庭的欣喜和激動,行醫三十多年,這一定是她一直想看到的畫面吧!身為醫生,她認為每一個孩子都不能被放棄,即使是有缺陷的孩子,因為所謂的缺陷,並非是絕對性的。像是這種被判定為看到食物就會瘋狂吃喝的病症,在仕軒身上,卻讓我們看到足夠的自制力與讓人安心的穩定,這世界上還有多少個這麼棒的孩子呢?還有多少不肯放棄而堅持努力的父母呢?

  仕軒,不是奇蹟,他是家人苦心教養、以愛以耐心灌溉而成的小樹,正如邱醫師苦口婆心給父母們的勸慰:「你給他多少,以後他就回饋你多少。」

  所以我們紀錄下這一家人的生命歷程,期望能對所有正因罕疾兒而彷徨的家庭有所幫助,也期望所有的人都能來認識、理解家有罕疾兒的心路歷程。

  「愛」只是一個字,但因愛所衍生的「包容和接納」,是來自於理解,如果您們願意來「理解」他們,我們的快樂將因此而無比欣慰!
 

內容連載

第一章
綺麗的幻想在奔跑
 
「你那腳怎麼畫大小隻?」仕軒講不出來,淑雅就問老師:「他把腳畫大小隻耶,要不要叫他擦掉?」
 
老師淡定回答:「不能擦。」
 
「可是……」
 
「為什麼腳會大小隻呢?這是在走路嘛,一隻腳在前面會比較大隻,一隻腳在後面當然會比較小隻。」
 
是喔?剛帶孩子學畫畫,淑雅總是看得莫名其妙,但她發現,老師比她這個媽媽還更懂孩子內心的小小世界。
 
畫樹的時候,淑雅很自然叫仕軒拿咖啡色的筆。
 
「誰說樹是咖啡色?你們這些大人喔……」
 
老師說,樹沒有咖啡色,不希望大人去干涉小孩的感受,老師自己也不會去跟學生們說要用什麼顏色。可是仕軒每次用色,淑雅都快心臟病發,有一次看到他拿粉紅色去塗樹幹。
 
「涂仕軒,沒有粉紅色的樹啦!老師,沒有粉紅色的樹對吧?」她還試圖爭求認同。
 
老師過來看了一下,「不會啊,很漂亮。」
 
「可是,哪有樹是粉紅色的……」
 
「夕陽西下,看到的樹就是粉紅色。」
 
「那應該是金黃色。」
 
老師笑了,「在仕軒眼裡是粉紅色,那就應該是粉紅色,不必改。」
 
仕軒的家人總是很難理解這孩子到底在畫什麼,但在繪畫老師鄭子涵的堅持和力挺之下,他們決定不干預孩子的畫風,任由這小子綺麗的幻想天馬行空去奔跑……,結果,跑出了一堆獎狀。
 
1作品/騎馬
 
獲得100年度全國身心障礙者繪畫比賽西畫類組/第三名
 
2作品/我騎著馬去外太空旅行
 
獲得100學年度全國學生美術比賽
 
高雄市初賽普通班南區國小低年級組繪畫類/佳作
 
3作品/牛
 
獲得100年度第一屆我畫我話心智障礙學生繪畫比賽國小組/優勝獎
 
……
 
……
 
……
 
30作品/那就是愛獲得第15屆全國身心障礙文薈獎國小組/第一名
 
「我特別注意到,他畫的動物肚子都胖胖的,像是潛意識裡想要吃飽飽的心情吧!是小胖威利症孩子特有的情緒表達,尤其他的內心很純真,用色大膽而且帶著浪漫的幸福。」鄭子涵特別欣賞這孩子內在的純真。
 
仕軒的父母則忍不住大笑。「從仕軒出生後,領了太多醫院的收據,有一大疊,因為一天到晚跑醫院,沒想到有一天領到的不再是收據……而是獎狀。」
 
這個老師一定要跟好
 
初次見到仕軒,鄭子涵有點困惑,「這小孩明明瘦巴巴,又很小隻,怎麼會叫小胖?是綽號嗎?」
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