強悍弱女子:曾晴教我的八堂課

強悍弱女子:曾晴教我的八堂課
定價:300
NT $ 45 ~ 270
  • 作者:曾國榮
  • 出版社:親子天下
  • 出版日期:2008-07-24
  • 語言:繁體中文
  • ISBN10:9866759946
  • ISBN13:9789866759949
  • 裝訂:平裝 / 240頁 / 17 x 23 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
 

內容簡介

一份用愛與生命紀錄的課堂筆記  告訴你永遠幸福的祕密

  曾晴,在2004年聖誕節出生,出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力,經過數個月密集檢查,才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子,讓人看了很心疼,然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴,勇敢堅持從沒放棄。

  透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導,曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」,曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣,「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片,僅兩星期湧入1900張照片,也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好,甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空,她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。

  曾晴生命不完美,卻教了我們擁抱愛、分享愛,於是愛的流動,讓生命顯出意義,整個社會更加光亮溫暖。

本書特色

  曾晴的到來,殘缺的身軀、短暫的生命,卻教我們看見如果人生離開了一路順風,卻仍能讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。曾晴教了家人和讀者們回到生命的最初思考:「只要還擁有付出的能力,我們就是幸福的人。」

作者簡介

曾國榮(曾晴的爸爸)

  六十三年次,建中畢業,考上台大地質系,成為基督徒之後,轉到社會系,讀到大三,因為教會傳道需要,他降轉考上成功大學測量系,政治大學宗教研究所畢業。

  曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病,他花下心血參閱外文網站資料,建置的中文網站,內容豐富詳細,但此病在台灣仍屬極少數族群,不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」(www.wretch.cc/blog/myotubular)是他為罕病女兒曾晴建立的網站,曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多,他在看遍國外相關網站後翻譯成中文,成為該病最詳盡的中文資料。
 

目錄

曾馨的畫
妻子給Kevin的話
媽媽給晴晴的話
推薦序 向小天使…告別   陳莉茵
自序

課堂紀錄 第一堂:預備

  
每一百個新生兒之中,就有三個有著或大或小的先天問題。與其膽顫心驚地期待孩子一定是那百分九十七,不如先告訴自己,不管孩子是不是那百分之三,我百分之百要準備好完全的愛。

課堂紀錄 第二堂:接受

  無論如何,我們知道壞消息是,原來那天真的盼望已經破滅,但好消息是,我們終於可以清楚地知道你所面對的是什麼疾病,而不用再對著空氣打拳了。

課堂紀錄 第三堂:優先次序

  親愛的晴晴,其實不管你在不在我們身邊,我們都是很忙碌的。雖然面對自己的極限與不足,但也搞清楚:原來將生命寶貴的優先次序弄清楚了,可以發揮的潛力這麼大。

課堂紀錄 第四堂:愛裡沒有懼怕

  當結果已經超出我們所能控制的範圍,我們真正能確定的、也唯一該負責的,是我們做決定的動機。我們不能為了讓自己好過,來做這個決定。我們只有因為愛你,才能坦然無懼。那段《聖經》裡的話,此時響遍我們心裡:「愛裡沒有懼怕。愛既完全,就把懼怕除去。」

課堂講義 第五堂:幸福

  你的到來,讓我們意外找著了心頭那說不上來的缺憾。而發現了讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。它代表著我們如何回答:「如果我可以擁有那些,我就會覺得幸福」這個問題。

課堂筆記 第六堂:學習

  
面對未知,只是憂慮無濟於事,正面迎擊還是最好的防守。除了繼續相信神必有美意之外,我決定多學點呼吸治療以及復健方法的相關知識。就算有困難,也要盡量讓自己成為這個困難的專家,這樣至少經歷之後,也可以像耶穌所說的「回過頭來堅固你的弟兄」,對以後的人有些助益。

課堂筆記 第七堂:愛的流動

  我在網路上發布了「換個方式幫晴晴加油」的文章,然後邀請大家把抱抱的照片傳到網路相簿上來。短短的兩星期,我們收到將近兩千張的照片......

課堂筆記 第八堂:天堂

  從來都沒有這麼真實的覺得,天堂就在眼前。直到我們跟著你經歷整個過程,才發現自己的生命其實跟你差不多短暫,終點其實離我們不遠。從那邊往回觀看自己的人生,是多麼不同的一種眼光:什麼是重要的、什麼是次要的、什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,都變得很清楚。

附錄一:什麼是肌小管病變
附錄二:支持團體、研究機構

 

自序 

親愛的晴,

  下課鐘聲剛響起,我卻沒有停下來的心情。

  很想請妳留下來,繼續聽妳用那些無聲的話語來幫我們上課,再聽妳細說那些關於生命價值、愛的力量的點點滴滴。

  感動還熱熱地在耳邊,還想著接下來又要有什麼不可思議的驚喜,妳卻忽然給了我們一段沉默,要我們好好思索。我才想舉起手向妳發問,妳卻已經顧自堅定地、優雅地前往下一個目的地。我望著妳的背影,不想這堂課就這麼結束。

  結束了嗎?這表示我們學會了嗎?我猜想妳那麼辛苦,用生命來教導我們,不要我們只是沉醉於與妳共處的美好時光。妳要我們別只是被動的接受,被動的回憶,而是要我們在生命繼續前進之時,也能夠自由穿梭於妳所給我們的珍貴記憶,那些讓我們更知道怎麼活著、怎麼把雨天活得像晴天一般的記憶。在我們用心整理妳所教我們的事、並能夠在自己生命裡產生有意義的改變之前,沒有人可以說自己已經從妳的生命課程中畢業。

  這三個學年的那好些堂課,妳帶給我的太多太多了,我衷心感謝。回首看看偌大的這間教室,我跟媽媽幸運地坐在第一排最好的位置,從一開始就得見妳的風采。隨著課程進行下去,越來越多的人聽見妳嘹亮的生命之聲,然後逐一加入,坐在我們的身旁、後面,以及更後面,還有看不清楚的更更後面。最後我們只能遠遠耳聞那開門坐下的聲音,知道仍然有人陸續加入這堂課。他們與我們一起歡笑、一同流淚、在同個時間不自覺地鼓掌喝采。我從來沒有上過像這樣的課,有那麼多不同的同學,各種年齡、各種職業、各種身分,卻同樣被妳恬靜的光芒吸引。

  妳是個心急的老師,短短三年就教了我們那麼多。我該用什麼回報妳?

  妳留下最後的倩影,在櫻花樹下,滋潤大地。自此我腦海中的櫻花不只是櫻花。我站在櫻花樹前問自己:該怎麼作,才配得上妳豐富的生命意義?如果照相可以記錄櫻花短暫綻放落下的美麗,那麼妳這短短的三年,該怎麼照下來,才能深深地烙印在我們的心裡?

  我決定不浪費那絕佳的座位,要好好地整理我的筆記。希望就算是最後一位進來的同學,哪怕鐘聲已經響過,也能夠看見我所看見的、聽見我所聽見的、感受我所感受的。然後,他們會心滿意足地,帶著妳的生命故事往前走,成為一個不同的人。

  親愛的晴晴啊,多麼盼望那一天,我要再見妳的面。我期盼以這份課堂筆記,作為與妳相會的見面禮,換得我那朝思暮想的妳的微笑,以及一聲從來也沒能聽見過的「爸爸」!

愛妳的爸爸

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