灰暗中的璀璨：無論如何都要活在當下，把今天刻在回憶裡

　　因為失去的存在，才知擁有的美好。
　　當下能擁有的，我都要刻進回憶裡。

　　蕾貝卡12歲的時候，
　　被診斷出「尤塞氏綜合症」，到30歲會逐漸全盲耳聾。
　　她現在每過一天都像是多出來的一天。
　　雖然視覺和聽覺越來越模糊灰暗，
　　但每一個當下累積起的小幸福，
　　仍然都是她人生中的璀璨回憶。

　　如果你知道自己的世界將漸漸灰暗，你會怎麼做？
　　你還會願意繼續各種新的挑戰，
　　嘗試各種未曾做過的事嗎？

　　當聽力和視力衰退時，
　　蕾貝卡不只獨力橫渡8公里的湖，
　　還成為活力滿滿的飛輪教練，
　　甚至參加965公里的單車比賽，騎車6天5夜橫跨美國西部。
　　最後，更當上心理諮商師，傾聽別人的煩惱憂愁，給他們指引。

　　所以──

　　◎當你常常擔憂未來時，蕾貝卡會告訴你：
　　如果我們都知道以後的結果，那可能會放下現在手邊的事，什麼都不做。
　　我必須為了不可預測的將來，在現在做好準備。
　　如果我總花時間想像以後的世界，我會錯過現在眼前的一切。

　　◎當你悔恨過去的失敗時，蕾貝卡會告訴你：
　　我下定決心不再往回看，不再沉溺於過去，
　　那太浪費時間，而我知道時間有多珍貴。
　　我不再感慨那些回憶，而是慶幸自己有過這些經驗。

　　◎當你面對生命中的重大打擊或失落時，蕾貝卡會告訴你：
　　我常常認為，面對人生中的痛苦和悲傷，
　　我們唯有迎頭面對，徹底讓自己接受這些情緒，否則很難繼續往前走。

　　當你有這些煩惱時，本書能給你往前走、挺過去的力量。
　　當你感到迷惘時，本書能幫你指引一些方向。
　　當你被生活壓得喘不過氣時，本書提供你心靈上的療癒共鳴。

國際好評推薦

　　「這是關於韌性和真心的一段不凡故事。本書跟著作者蕾貝卡，穿梭她那因遺傳疾病，而有一天會失去聽力和視力的世界，書中充滿自我憐惜，卻又幽默坦率。讓你輕易就被她的故事迷上了。讀到文末，相信你會跟我一樣，也愛上蕾貝卡這個人。」──《紐約時報》暢銷書《我發瘋的那段日子：抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》（Brain on Fire） 作家蘇珊娜．卡哈蘭（Susannah Cahalan）

　　「有句話這麼說：『你從不知道自己有多勇敢，直到勇敢是你唯一的選擇。』在這本優秀的回憶錄中，蕾貝卡不屈不撓的精神隨處可見。她鼓舞了我，也將會鼓舞你。」──《今日秀》美國艾美獎得主節目主持人、《紐約時報》暢銷作者 后達．寇博（Hoda Kotb）

　　「蕾貝卡的視力和聽力雖然在退化，她的自我意識卻銳利而集中，完美而協調。她分享的人生觀改變了我，也會改變你。我真心喜歡這個女人。」──美國艾美獎得主節目主持人 梅莉蒂絲．維埃拉（Meredith Vierira）
 

作者簡介

蕾貝卡．亞歷山大（Rebecca Alexander）
 
　　出生在美國中產階級家庭，父親是律師，母親是歌唱家。10歲以前過著正常小女孩的生活，12歲開始視力衰退，經檢查發現罹患「尤塞氏綜合症」，會逐漸失去視覺與聽覺。然而這一切並未阻擋她過正常人的生活，她照常追求戀愛生活，學開車，還熱衷各種運動及競賽。

　　她並且積極向學，曾就讀於哥倫比亞大學，獲得大眾健康以及社工雙料碩士。  

　　目前居住在曼哈頓，是位執業的心理治療師、極限運動家和行動主義者。

薩沙．艾普（Sascha Alper）

　　文學代理商賴瑞魏斯曼（Larry Weissman）之妻及創業夥伴，他們現居紐約的布魯克林。

譯者簡介

李函容

　　高雄人。畢業於高雄第一科技大學口筆譯研究所，從事文字工作及翻譯。
 

1 診斷患病的那一天
 
診療室再怎麼溫暖，我仍感覺不到一絲溫度。我在陽光燦爛的加州住了十九年，現在身處在密西根大學，第一次感受何謂真正刺骨的冬天。我怎麼樣也無法阻擋寒風鑽進身體裡的每個細胞。方才長途跋涉，經過滿是積雪的路來到醫學大樓，我的頭髮和身上一層層的衣服雖然早已風乾，但刺骨的溫度仍讓雙腳凍得發疼，跛腳的不適感越來越明顯。
 
坐在寬敞明亮的診間裡，我無助地看著四周，雙腳蜷曲，揉揉腳踝。這樣的場景究竟經歷幾次了呢？過去無數次的治療和等待，等著我的也只是更多的治療和更漫長的等待。今天我為了我的耳朵再次來到這裡，因為這幾週以來我不斷聽見某種噪音，好像在聽搖滾樂團的現場演唱會一樣。有時大聲到掩蓋其它的聲音，有時又像有人在喃喃自語，徹夜無眠，我真的快瘋了。我知道這種聲音就是所謂──耳鳴（tinnitus），在拉丁文的意思是「響鈴」，但這根本不足以形容我真正的感受。
 
這聲音來自四面八方，震耳欲聾，總讓我納悶為何其他人聽不見。只要有人跟我說話，無論周圍有多安靜，我都希望對方的音量能再大聲一點，希望對方大聲尖叫，就像聽到火災警鈴大響那樣的反應，或者乾脆直接對著我的耳朵大吼也好。我每天不斷對著耳裡的這股聲音喊話：「求求你快點消失！」但我沒想到，它其實不會消失，它會永遠待在我耳朵裡。最後我只能學著充耳不聞，把它當作一種習慣，習慣到偶爾還必須專注才能聽得見。
 
診間的門打開了，約莫四十五歲的主治醫生走進來，後面跟著幾位面有難色的住院醫生，紛紛在主治醫生身旁佔好位置，好能看清楚接下來的治療過程。主治醫生用輕鬆的口吻問我，是否允許讓這幾位醫生待在一旁。我點點頭，對他們笑了笑，但心裡卻覺得不安，因為我知道病情並不樂觀，這幾位住院醫生必須和我一起聽沒有人想聽的診斷結果。他們避開我的視線，看著自己手上的資料夾，但臉上表情似乎還缺乏一些專業的歷練，畢竟經驗豐富的專業醫生可是無時無刻都能保持微笑的呢。