圖解居家長期照護全書【2017暢銷修訂版】:當家人生病/住院時,需自我照顧或協助照顧的實用生活指南

圖解居家長期照護全書【2017暢銷修訂版】:當家人生病/住院時,需自我照顧或協助照顧的實用生活指南
定價:550
NT $ 435 ~ 540
  • 作者:陳亮恭王勁慧吳孟嬪沈秀祝
  • 出版社:原水
  • 出版日期:2017-01-24
  • 語言:繁體中文
  • ISBN13:4717702095598
  • 裝訂:平裝 / 504頁 / 17 x 23 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 修訂版
 

內容簡介

總有一天,我們得要面對父母、配偶、親人,甚至是自己的老化、照護問題……

  全國唯一跨醫院、跨科別合作,由台北∕台中∕高雄榮總的高齡醫學中心團隊撰寫,獻給居家照顧者最實用的生活工具書。 

  根據家庭照顧者協會統計,台灣約有60萬個家庭照顧者,犧牲自己的人生照顧著另外一個人。此外,根據研究指出,平均每位照顧者投入照顧的時間長達6.54年,而且差不多有 1~4以上的照顧者已經照顧了十年以上。

  本書依照照護的需求,規劃出「照護準備篇」、「居家照護篇」、「疾病照護篇」、「衛生照護篇」、「行動照護篇」、「運動照護篇」、「飲食照護篇」、「貼心收錄篇」、「相關資源篇」;從生理、心理、社會,全面解決「照顧者」與「被照顧者」的疑問與不安,讓我們學習當一位聰明的照顧者。

本書特色

  ◎最專業的高齡醫療團隊
  由35位台北∕台中∕高雄榮總高齡醫學團隊——內科、神經內科、過敏風濕科、家庭醫學、精神科、復健科、老年醫學科、急診科醫師等醫師群、營養師、護理師、物理治療師、職能治療師,提供照護者完善的居家照護指引。

  ◎最實用的居家照護常識
  以簡明的文字輔以近500張圖解說明,詳述被照顧者的環境、情緒、飲食、運動、行動、衛生、居家照護必學的護理技術等,並附有家庭長期照護備忘錄,滿足居家照顧者者日常生活需求。

  【貼心加贈】緊急照護隨身手冊1本

肯定推薦

  王增勇 中華民國家庭照顧者關懷總會理事長
  吳佳璇 精神科醫師、《罹癌母親給的七堂課》作者
  吳若權 作家
  林芳郁 台北榮民總醫院院長
  胡志強 台中市長
  郭慈安 中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系助理教授
  湯麗玉 失智症協會秘書長
 
 

作者介紹

作者簡介

陳亮恭(總策劃)

  
  現任台北榮民總醫院高齡醫學中心主任

王勁慧
  
  現任高雄榮民總醫院出院準備服務個管師
  
吳孟嬪
  
  現任台北市立聯合醫院中興院區護理科主任

沈秀祝
  
  現任高雄榮民總醫院內科部神經內科主治醫師
  
沈葭蔚
  
  現任高雄榮民總醫院家庭醫學部總醫師
  
沈佩瑤
  
  現任台北榮民總醫院高齡醫學中心
  
林文綾
  
  現任台中榮民總醫院內外科病房副護理長
  
林宜璁
  
  現任板橋榮譽國民之家保健組醫師
  
林倩伶
  
  現任新竹馬偕醫院口腔外科主治醫師

林鉅勝
  
  現任台中榮民總醫院家庭醫學部、高齡醫學中心主治醫師
  
周上琳
  
  現任輔英科技大學附設醫院急診醫學科主治醫師
  
周明岳

  
  現任高雄榮民總醫院高齡醫學中心專任主治醫師
  
柯玉潔

  
  現任台北榮總眼科部主治醫師
  
胡曼文

  
  現任台北榮民總醫院高齡醫學中心
  
侯慧明

  
  現任台中榮民總醫院內外科病房護理長
  
高崇蘭
  
  現任台北榮民總醫院復健醫學部一般復健科主任
  
翁碩駿

  
  現任台中榮民總醫院腎臟科主治醫師
  
張丹妍
  
  現任台北榮民總醫院高齡醫學中心
  
梁志光
  
  現任高雄榮民總醫院內科部神經內科主治醫師
  
陳一銘
  
  現任台中榮民總醫院過敏免疫風濕科主治醫師

陳怡村
  
  現任基層醫師
  
陳芝瑜
  
  現任高雄市阿蓮區衛生所主任
  
陳韋達
  
  現任台北榮民總醫院神經醫學中心一般神經內科主治醫師
  
張靜雯
  
  現任台中榮民總醫院高齡醫學病房護理長
  
彭莉甯
  
  現任台北榮民總醫院高齡醫學中心主治醫師

賈佳平
  
  現任岡山榮譽國民之家保健組醫師
  
楊子瑩
  
  現任高雄榮民總醫院居家護理師
  
楊棻華
  
  現任高雄榮民總醫院居家護理師
  
楊淑慧
  
  現任台中榮民總醫院高齡醫學中心護理師

楊雀戀
  
  現任台北榮民總醫院營養部主任

劉秀華
  
  現任台中榮民總醫院內外科病房護理長
  
蔡佳芬
  
  現任台北榮民總醫院精神部主治醫師
  
魯英屏
  
  現任高雄榮民總醫院出院準備服務個案管理師
  
蔡馨儀
  
  現任竹東榮民醫院眼科主任
  
賴秀昀
  
  現任台大新竹分院家醫科主治醫師 
 

目錄

推薦序(1):提供照顧者信心與能量的工具書◎王增勇(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)
推薦序(2):居家照護的好幫手◎吳佳璇(精神科醫師&《罹癌母親給的七堂課》作者)
推薦序(3):延伸醫療照護的專業◎林芳郁(台北榮民總醫院院長)
推薦序(4):獻給你我最好的一份禮物 ◎郭慈安(中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系助理教授)

總策劃序:期許讓居家照顧者都能得到幫助
採訪序:愛與勇敢的照護者故事

PARTⅠ照護準備篇——如何照護最順手

做好準備工作
居家照護面臨的困難與挑戰∕照護工作應由家族全體通力合作∕照護人選的選擇

做好心理調適
壓力常見的十大徵兆∕調適壓力的十種方法∕照顧者壓力檢測量表

無障礙環境規劃
認識無障礙設施與設備∕居家無障礙環境設計功能

運用輔具好幫手
事先詢問職能治療師∕常見的輔具

照顧方式的選擇與評估
認識照護機構∕如何選擇合適的照護機構

外籍看護的選擇
如何挑選良好的仲介公司∕如何申請外籍看護

如何照顧最順手
維持周遭環境舒適

PARTⅡ居家照護篇——做家人的護理師

每日照護
勤洗手避免交互感染∕正確測量體溫、脈搏、呼吸、血壓∕留意身體各系統健康情形

營養照護
鼻胃管照護

用藥照護
正確給藥與用藥

不適症狀照護
咳痰困難的照護∕發燒的照護∕疼痛的照護

手術後照護
氣切照護∕膀胱照口的照護∕腸照口的照護

緊急特殊照護
居家氧氣治療∕心肺復甦術∕哈姆立克急救法∕燒燙傷緊急處理法

PARTⅢ衛生照護篇——保持身體乾淨、清爽與舒適

頭臉部清潔
床上洗頭∕臉部清潔∕口腔清潔

身體清潔
可自行入浴∕需協助入浴∕床上擦澡∕生殖器清潔(男性、女性)

導尿管的照護
導尿管護理∕注意事宜

排泄的照護
床上便盆的使用∕便盆椅的使用∕紙尿褲的使用∕內褲的選擇∕避免泌尿道感染∕排尿訓練

指甲修剪
修剪指甲(趾甲)∕認識灰指甲

衣物更換
協助穿脫衣服∕褲子

寢具更換
寢具的選擇∕床單更換法

PARTⅣ行動照護篇——站、坐、臥、移位、褥瘡照護

站立
自行站起∕協助起身∕自行從地上站起∕協助從地上站起

坐立
自行由床邊坐起∕協助由床邊坐起

移位
自行由床面轉位到椅子∕協助由床面轉位到椅子∕協助由輪椅上移至車內∕協助由車內移至輪椅上

翻身擺位
由仰臥翻至側臥∕由仰臥翻至俯臥∕臥床病人的正確擺位

褥瘡護理
認識褥瘡∕預防褥瘡∕褥瘡的照護∕褥瘡的緊急處理

認識輔具
移動輔具的選擇∕行走輔具的選擇

PARTⅤ運動照護篇——做家人的物理治療師

延緩老化速度的運動
步行類的有氧運動∕抗阻力運動∕柔軟度運動

長期臥床者的復健運動
認識復健運動∕關節活動八大原則∕關節運動∕如何避免肢體萎縮

預防跌倒的行動方案
常見跌倒原因∕減少危險因子∕運動前後的注意事項∕預防跌倒十大招數

PARTⅥ飲食照護篇——做家人的營養師

營養照護
認識營養基礎學∕飲食原則∕老年期營養

癌症飲食照護
一般飲食原則∕改善治療副作用的飲食原則與方法

疾病飲食照護
腦中風患者∕高血壓患者∕糖尿病患者∕慢性腎臟病患者∕慢性阻塞性肺疾病患者∕胃切除手術病患者∕大腸直腸術病患者

特殊飲食照護
認識流質飲食∕認識管灌飲食

PARTⅦ 疾病照護篇——常見慢性疾病照護指南

癌症照護
肺癌∕肝癌∕大腸癌∕乳癌

神經系統疾病照護
巴金森氏症∕失智症∕腦中風

呼吸系統疾病照護
氣喘∕慢性阻塞性肺疾病

免疫系統疾病照護
紅斑性狼瘡∕類風濕關節炎

循環系統疾病照護
高血壓∕缺血性心臟病∕心臟衰竭

消化系統疾病照護
肝炎∕功能性消化不良∕消化性潰瘍

內分泌系統疾病照護
糖尿病∕皮下注射護理須知

泌尿系統疾病照護
老年慢性腎病∕尿失禁

骨關節系統疾病照護
退化性關節炎∕骨質疏鬆

眼睛疾病照護
白內障∕青光眼

精神疾病照護
老年憂鬱症

其他照護
行動障礙∕長期臥床

PARTⅧ 貼心收錄篇——家庭長期照護備忘錄

全家必備健康顧問──家庭醫師
全家必備醫藥急救箱──家庭藥局
全家必知緊急醫療照護──緊急就醫須知、呼叫救護車技巧
全家必知長期照護措施──—認識十年長照計畫
家庭照顧者每日記錄表──
1.生命徵象記錄表
2.翻身記錄表
3.排泄記錄表
4.健康記錄表
5.清潔記錄表

PARTⅨ 相關資源篇——可以找到協助的地方

直轄市、縣(市)政府社會局
全國長期照護管理中心
長期照顧服務申請書
全台輔具維修服務區域
優等老人福利機構
甲等老人福利機構

 
 

總策劃序

期許讓居家照顧者都能得到幫助


  在醫療體系服務的經驗中,面對過許多高齡長者的照護問題,有非常多令人深思的啟發——

  年輕的黃小姐長年來一直擔負照顧家中老阿嬤的責任,阿嬤是一位失智症的患者,已經慢慢因為失能而臥床了,整體居家照護的時間長達七、八年。在阿嬤失能的初期,家屬尋求醫院居家照護的協助,隨著失能的進展,阿嬤已放置了鼻胃管與尿管,但是照顧的時間一久,這位黃小姐連鼻胃管放置與尿管放置都自己學會而不再需要居家護理的協助,但是因為用藥的緣故,黃小姐還是每三個月到門診與我討論阿嬤的病情,在七、八年的過程中,黃小姐慢慢出現了皺紋與白髮,但他總是正面而開朗。幾次關心的探詢之下,才知道他為了照顧阿嬤而放棄了工作與愛情,全心在家照顧阿嬤,放棄了自己的社交生活。由他每次代阿嬤就診的問答就可以知道他對於照顧服務工作的投入,直到有一天,黃小姐來門診代阿嬤跟我告別,阿嬤因為肺炎走了,喪事方才安排妥當。

  雖然已經照顧阿嬤七、八年了,黃小姐在診間依然痛哭失聲,完全不像是長期從事居家照顧而疲乏的模樣。問到他現在要怎麼安排他的生活,他搖搖頭的說「這些年沒有在外工作,也沒有太多朋友……」,但他馬上擦乾眼淚,以堅定的眼神微笑看著我說:「要開始找工作了!這幾年下來,阿嬤一定很感謝你用心的照顧她,所以我夢到阿嬤叫我要來跟你道謝,謝謝你這幾年來的幫助」。

  我不太知道我能再多說甚麼,這七、八年下來我處理了阿嬤大大小小的醫療問題,也提供了照顧服務的協助,但恐怕不如黃小姐所投注心力的百分之一吧?就是因為台灣有這樣的家人在從事居家照護,所以堅定了我出版這本書的意志,或許我們沒辦法對這些家屬給予各式各樣所需的支持與協助,至少在專業上給予些建議與各個狀況的協助,能夠讓從事居家照護的人更有信心的堅持「在地安老」的照護模式。

  2005年我到英國牛津大學進修時改變了我對老人照護的很多想法,傳統思維上我們認為台灣的急性醫療做得不錯,民眾就醫的權益得到相當的保障,而且健保的經營相當有效率,同時也具有長期照護的服務網絡。

  實際上到了英國了解他們的服務內容,才知道我們廣義上所有的各項服務其實相當片斷也不完全符合老年人的需求,並非完全以使用者的角度去設計的。舉例而言,英國社區所謂的「地段護士」與台灣衛生所體系的「地段護士」扮演的角色大不相同,英國社區的地段護士主要執行的是護理工作,針對社區中需要照顧的民眾提供健康照護服務,包括居家訪視與執行若干的治療,甚至於可以一天訪視三次提供護理照護服務。台灣的地段護士目前主要執行的是公共衛生業務,並不直接進行護理的照顧,而健保所支付的居家護理原則上僅能支付個案每兩週一次的居家訪視。別說醫療體系的設計對於老年人就醫的不便,光是支持病患成功返回社區健康的生活就已經顯現出我國體系上的不足。

  我國照護制度的設計或許必須更加審酌使用者的照護需求,但是醫療照護體系的改變非一蹴可及,而民眾健康照護的需求是無法等待的,所以出版這本書的理由就更為殷切了。

  台北榮總高齡醫學的推動自2005年起便成為榮民醫療體系發展的重點,台北榮總就診病患的平均年齡比起台大醫院與林口長庚醫院整體高出十歲,老年病患佔所有門住診病患的比例達五成以上,這些數字都凸顯了台北榮總在治療老年病患的經驗。而台北榮總高齡醫學中心自2006年掛牌成立運作至今日漸茁壯,在2010年已經成為一個完全獨立運作的臨床單位,近年來推動高齡病患整合門診屢獲各界好評,發展經驗成為健保局自2009年底推出慢性病整合門診的參考,而2010年四月所開幕的高齡醫學病房,更是亞洲地區最大的專屬老人醫療病房,我們持續推動的便是一個以人為中心的持續性照護,而且針對社區當中具有照護困難的高齡病患提供整體性的照顧服務,而且透過持續的照顧服務資源整合,給與整合性的照護。

  台北榮總成功的經驗也逐漸的推廣至國內其他的醫療院所,尤其是台中榮總與高雄榮總,緊接著台北榮總的成功經驗推廣到中南部。然而,無論醫療體系的服務如何整合,居家照護的個人服務部分是我們所無法達成的部分,需要家庭照顧者的積極參與,所以三所榮總的高齡醫學團隊集結全力出版這本書就是希望可以讓家庭照顧者能夠有所依循,減少照護困難。

  本書並不是一般的健康養生書,而是針對中、老年人常見的疾病與失能狀況編寫居家照護的注意事項,而且還參酌我國現有的福利體系與照顧服務資源撰寫使用的方式,也針對外勞的聘用撰寫注意事項等等居家常見的照顧服務需求。

  這本書的撰寫仰賴整個榮總體系的高齡醫學團隊以及台北市立聯合醫院陽明院區的協助,然而,這本書能順利出版完全仰賴作者群的努力,在大家繁忙的臨床工作之中,能挪撥時間進行一般衛教文章的撰寫也是很大的成就,因為要醫師以一般民眾能了解的言語進行高度專業的醫療照護問題撰寫文章實在很困難,每一個專有名詞的使用必須反覆的思量與斟酌,沒有這些作者對於提供民眾居家照護指引的熱誠,這本書應該也無法問世。

  最後感謝,台北榮總高齡醫學中心的沈佩瑤小姐,以她護理的專業背景與出版社之間做了最好的連繫,並且在這一大群的作者之間反覆的確認文章內容;及台北榮總高齡醫學中心與台北市立聯合醫院陽明院區的居家照護小組協助,尤其是何璇護理師的積極主動配合。

  這本書的出版是數十位專業醫護工作者的心血結晶,希望可以讓居家照護者在不同的狀況之下都能得到幫助,此外,也呼籲有長期照顧需求的家庭,應注意身邊的家庭照顧者,並持續的給予關懷與支持,必要時可以撥打0800-580-097(我幫您,您休息)照顧者諮詢專線,尋求協助。

(本文作者為台北榮民總醫院高齡醫學中心主任陳亮恭)

採訪序

愛與勇敢的照護者故事


  根據家庭照顧者協會統計,台灣約有60萬個家庭照顧者,犧牲自己的人生照顧著另外一個人。根據研究指出,平均每位照顧者投入照顧的時間長達6.54年,而且差不多有 1~4以上的照顧者已經照顧了十年以上。

  照顧者從照顧的那一刻起,似乎就為自己的生命按下「暫停鍵」,自此以後只為了他而活……然而,長期照護是條漫長路程,我們希望藉由以下的故事,告訴你適時的調整,試著讓彼此雙方繼續向前走,如此,人生不再有任何遺憾。

  生命的未知數

  「當父母的總用心幫孩子規劃他的人生,甚至為了某個莫名的理想(目標)與孩子爭吵……但生命卻是充滿未知數!事實上,唯有,平安、快樂才是最大的恩典。」

  「德德,是我最疼、最寵、最用心栽培的孩子,」方媽媽說。在那一年代,連滑鼠都不是那麼處處可見,方媽媽就讓他學電腦……德德似乎也照著方媽媽所安排的步伐,規律地,實踐他人生每階段的課題,28年來,他從沒讓方媽媽操心;甚至也開始著手準備與交往多年的女友,邁入禮堂。

  但,2002年4月7號,她和老公在台北,突然接到德德的朋友來電,焦慮地說德德在墾丁發生了嚴重車禍,情況很不好,現在即將送往高醫的急診室。方媽媽和方爸爸趕緊搭飛機南下,輾轉來到高醫的急診室,在這路上方媽媽卻反覆地問方爸爸——「我現在在哪裡?」「我們來高雄做什麼?」……直到親眼目睹德德被送入急診室,方媽媽的思緒才被拉回到現實的世界。

  「我是那種東西壞掉就要將東西丟掉的人!雖然,德德是我最疼、最愛的孩子,但我不忍他受苦,當急診室醫師問到,狀況很不好,要不要搶救?我正要回答說——讓他有尊嚴的離開。但老公搶先一步,他強忍著眼淚說只要有一線希望都要盡全力搶救……看見老公的淚水,我投降了,」方媽媽回憶道。

  當時,德德的腦部受到嚴重的撞擊,住進加護病房,情況好轉後,轉進普通病房,但又因病情惡化,再度轉住加護病房,如此反反覆覆,長達半年之久,這段期間,高醫附近的旅館成為方家第二個家。

  由於,方爸爸本身是公司負責人,因此,他可以藉由電話處理公司的事情,而方媽媽則是將原本一週的工作趕在三天內處理完畢,再於每週三晚上搭夜班火車南下高雄與方爸爸會合;至於,妹妹則是住在學校的宿舍裡。

  這樣南來北往的生活型態,長達半年之久,方媽媽很慶幸的表示,謝謝公司和同事,如此寬容,讓她可以照顧家庭。

  尋求協助管道

  德德病情雖然逐漸穩定,卻也成為「植物人」,出院的日子也越來越逼近,方媽媽試著幫德德找適合的安養機構,只是,每當到了安養中心,想到德德得獨自一人躺在如此陌生的環境,她總是淚流不止。

  也因為如此,下班、放假之餘,她總是盡量待在醫院陪德德,看看護士如何抽痰、拍背、換床單……同時也在醫院內幫德德找了印傭。

  此刻的她,還是沒放棄尋找入住安養機構的可能,直到2003年SARS疫情蔓延開來,許多醫院慢慢淪陷,當她得知德德所住的醫院,即將面臨封院的危機,她急忙著到醫院替德德辦出院。

  她和印傭倆人硬著頭皮用輪椅將德德推回家。當時,家中沒有任何氧氣、抽痰設備,所幸,這些器具很容易取得;至於,護理床,因特製的關係,等待的期間,只好讓哥哥先睡妹妹的床。

  沒想到,回來後也就慢慢就緒,至今8年。

  「剛開始,我參觀了創世基金會,看著他們如何被照顧,這時我才知道躺著時,應該在膝關節下放各小枕頭,且腳掌要呈90°,才能避免肢體攣縮。」不僅如此,創世基金會的服務員,也教方媽媽如何利用防水布在床上幫德德洗澡。

  德德生病時,方媽媽長達數月無法安穩入眠。睡夢中經常驚醒,夢中都是德德以前帥氣的模樣;工作時,則會莫名地悲從中來,突然,大哭出來。方媽媽也試著尋求精神科醫師,或許是因為藥物,或許是因為時間……如今,方媽媽心理的創痛,慢慢的被撫平,她說:「換各角度想,我現在與德德關係非常close,我可以抱抱他,親親他,告訴他,我愛你。」

  因為釋懷,如今夢裡的德德,是他現在的模樣,即便是躺在床上,無法言語,他依舊是她最親愛的孩子。

  讓彼此的人生繼續向前走

  「開心」令人忘掉憂愁,快樂要自己尋找。

  2009年,方媽媽飛往美國旅行,這是事發7年之後,「我一直以為在美國度假會很不放心,」沒想到這趟的美國之旅竟如此愉快,方媽媽笑著說。

  以往,方媽媽除了公司就是家裡,雖然她心理明白,印傭早已將德德視如己出,但不安的壓力卻已將她扳倒,朋友擔心她遲早會崩潰,硬是要她向公司請假,開車載著她出去散心。

  回到家中,方媽媽獨自站在德德床旁,哭著說:「我怎麼可以?!請假不上班,自己一個人跑出去散心,」內疚的心情一直揮之不去。

  因為,對老公、女兒的愧疚……讓她明白只有活在當下——『任誰也改變不了已發生的事實,那麼,就往我們想要的生活方式去做,做到哪裡算到哪裡。』此外,她知道,先把自己照顧好,把健康的人照顧好,如此才有更多人可以一起照顧生病的人。

  「時間是最好的朋友,每個人都可以走出來,任何人都可以做的比我好。」方媽媽如此說道;至於,未來,她說:「認真過每一天就好,未來的路,我不願意多想,想太遠反而會有種無力感,不過,可以確定的事,我不會將德德的責任託付給妹妹,」畢竟,每個人都有自己的人生。

  採訪側寫

  「外籍看護」在長期照護裡,扮演相當重要的角色,有些雇主與外籍看護相處愉快,但有些卻是人財兩失!然而,方媽媽的外傭在方家待了將近8年的時光,方媽媽說:「我的運氣很好,上帝讓我遇見她,」當時,方媽媽在選擇外籍看護時憑的是第一印象——根據照片挑選。

  話雖如此,但,方媽媽知道人與人相處——要互相尊重、包容、體諒,從她踏入方家那一剎那,她就告訴自己要對外傭很好,因為外傭是來幫忙的,沒有外傭,當時,她一個55歲的婦女,也沒那麼多體力可以照顧德德,更無法繼續上班。

  在方家,你看不到主僕的壁壘分明,看的是彼此像家人般的對待,一起在餐桌上用餐…,以往,方媽媽下班後會親手烹煮食物,如今,下廚變成外傭的事,而方媽媽則負責食物的採買,互相分工合作。

  此外,每年外傭生日,方媽媽一定會為外傭準備一個蛋糕,替她慶生,謝謝她;而外傭每晚睡前會用印尼話,幫德德禱告祈求他平平安安,每次回印尼時,外傭還會親手幫德德做一落衣服,願他穿的舒服、自在。
 
(本文作者為本書採訪特約編輯楊雅馨)

推薦序1

提供照顧者信心與能量的工具書


  高三大學聯考前一百天,當我正在學校考模擬考時,我大姊大學畢業旅行在花蓮海邊出車禍,成為終生必須坐輪椅的脊髓損傷者,我們的家庭生活從此變調。為了不放棄希望,我們從西醫、中醫、針灸、中藥、按摩、整脊、算命師父、乩童,只要有人報,我們就去掛號。

  面對到家裡來騙錢的江湖術士,我很無法諒解父母的作法。有次我直接面質父親,他說:「我何嘗不知道?但是他至少給我們一線希望!」面對自己親愛的家人生病,照顧的背後所依靠的就是一線希望。

  我的母親整天煮中藥,幫我大姊按摩、推拿,好似斷了的神經會隨著我們的手多長一些。我的母親以淚洗面,哭到醫生警告他,「不准再哭,不然眼睛會瞎掉。」與好朋友聚餐時,原本樂觀愛笑的她不敢開懷的笑,原因是「他怕別人會說,女兒變成這樣,你還笑的出來?」她調適了好久,在我們的鼓勵下,母親才慢慢放下自責的心情,開始願意讓自己有放鬆的時間。只是在照顧我大姊十年後,我的母親就因為乳癌過世,她一生沒有享受過,都在照顧別人的日子中度過。

  做為一個身心障礙者的家屬,我深刻地體會到,台灣這個社會沒有給身心障礙者生存的機會。「推著輪椅在崎嶇不平的騎樓舉步維艱」的景象正好諷喻台灣家庭照顧者面對充滿障礙的困境:要找可以讓輪椅進去的廁所,要避開路人異樣的眼光,要反駁這是祖上不積德的因果報應說法。大學畢業後,我告訴自己:「台灣不缺好的工程師,但缺一個好的社會工作者。」於是,當完兵,我出國改念社會工作,直到今天,仍堅持做個促進公平正義的社會工作者。所以,在大學教授、社工人員這些頭銜下面,我從事社會服務的動力來自於我身為家屬的經驗。如果教書不再讓我可以從事改革社會制度的工作,我寧可不教書;如果社工專業不再認同社會改革與公平正義,我不會稱自己為社工。同樣地,我期待家庭照顧者關懷總會可以為台灣家庭照顧者建構更支持與友善的制度,幫助他們就像幫助當年我求助無門而勞累致死的母親一樣。

  過去十五年社會福利立法在民間團體的推動下,國家照顧服務體系已稍有格局。但是,這個服務體系基本上還是沒有看見家庭照顧者的「需求」,而把家庭照顧者當成是理所當然的「資源」而非潛在的「個案」。其次,目前的服務體系越來越強調管理與專業,層層體制的管理與制度之間的切割反而造成家庭照顧者使用上的困難與障礙,讓社會福利成為看的到、吃不到的餅。從家庭照顧者的使用經驗檢視現有照顧體系,不是從專業人員的角度檢視服務體系,是我們責無旁貸的任務。

  當我們看到越來越多長期照顧家人的照顧者,多年後成為沒積蓄、沒健康、對未來無助、社交窄化的人後,我們深信長期的照顧工作已經不再是個人或家庭可以單獨承受的重擔。我們認為無論是照顧家人與被家人照顧都是基本人權,不能再把家庭照顧者看成是理所當然的資源,照顧工作應該是一種選擇,而不是義務,在「照顧責任公共化」的原則下,期待由國家與社會共同支持家庭照顧者,分擔家庭照顧負荷,提供更多元的選擇,也促進兩性平等和社會公平正義。

  很高興看到這本書的問世,鉅細靡遺的將照顧者可能會遇到的問題,以深入淺出的方式呈現,從事前的準備工作、常見慢性疾病的照護細節、到家庭專業知識的提供。我相信能夠幫助家庭照顧者預先做好心理準備及面對問題時有參考的方向。這本書的特色就是由生活最細節的事情著手介紹,以家庭照顧者的立場認識照顧的工作,幫助家人得到舒適的生活品質,降低因不了解或疏忽導致的感染或傷害,是一本輕鬆上手的工具書。我相信這一本好書能提供照顧者信心與能量,也邀請大家一同來閱讀。

(本文作者為中華民國家庭照顧者關懷總會理事長王增勇)

推薦序2

居家照護的好幫手


  生病由家人照護,乍聽「天經地義」,然在現代生活與醫療框架下,卻常成侈言。

  姑且不論社會與家庭結構諸多不利因素,現代醫療科技大大改變病程,使數十年前許多「不治之症」,變成照護技術複雜程度不一的慢性病,挑戰照護者的能力與耐力。

  我天性雞婆,喜歡親自「動手」,即便當上主治醫師,從不排拒「出手」打針換藥,更不認為自己和基本照護脫節。直到前年(2008)中媽媽因罹患胰臟癌動了一場大手術,出院後照顧如何接續,家庭成員生活又各該怎麼重上軌道,仍不免一段「陣痛(盪?)期」,體悟居家照護「知易行難」之味。

  儘管卑微地期待與癌共存,癌細胞卻毫不退讓。才摸索出手術後與化療中飲食起居該怎麼安排,一年不到卻得打起精神學全靜脈營養(total parental nutrition),幫胃腸被腫瘤塞住的媽媽守住體力「基本盤」,家中陳設也要來個大改造,好符合媽媽生活需求,還要著手找可靠的仲介申請外籍看護……對照本書八大單元,除了遺憾媽媽沒能讓我演練高齡者照護相關內容,其他章節讀來真是「不可或缺」!

  常人總詬病入院床位難求,但我以為返家照護千頭萬緒,若未及早擘劃,恐怕才是真正的夢魘。《圖解居家長期照護全書》作者們一定有此深刻體認,才會在臨床工作之餘,榨出寶貴且有限的時間與精力,群策群力完成本書。

  在圖文並茂的編排下,雖難脫教科書身影,但足以讓家有慢性病或年邁親屬的照護者按圖索驥、照表操課,速速上手做家人的護理師;從此,「老有所終」和「鰥、寡、孤、獨、廢、疾者皆有所養」,不再紙上談兵。
 
(本文作者為精神科醫師、《罹癌母親給的七堂課》作者吳佳璇)

推薦序3

延伸醫療照護的專業


  台灣的人口老化速度現高居世界第二,隨時可能超越日本成為全世界人口老化速度最快的國家,這是一個社會無可避免的沉重挑戰。人口老化對於國家社會的影響相當廣泛,其中,醫療照護是受到衝擊很大的。

  目前全世界對於高齡長者的照護建議傾向採取「在地安老」的模式,讓高齡長者在他所熟悉的社區環境中輕鬆自在的生活著,然而,要達到這個目標具有相當多的挑戰,尤其是針對具有各種慢性病以及失能狀況的高齡長者,要藉由優質的居家照護方能達成「在地安老」的目的。

  至於要如何支持居家照顧者來提供優質的居家照護呢?雖然目前健保有居家照護的服務,而十年長照計劃與未來的長照保險都提供了各種的居家照護服務,但是,第一線實際的居家照顧者所承受的照護壓力恐怕都不是這些服務可以完全解決。因此,這本《圖解居家長期照護全書》的付梓,相信可以對第一線的居家照顧者有相當大的幫助。

  這本書由台北榮民總醫院陳亮恭主任,邀集了榮民醫療體系高齡醫學的團隊來共同撰寫,由專業文章出發到生動豐富的圖片與相片,相信可以深入淺出地,為居家照護所須注意的要點做完整的說明。除了照顧服務的技巧之外,本書也針對居家的營養照護與復健…等應注意事項,做了詳細的說明。

  這本書較一般坊間的居家照護書深入也涵蓋較廣,而且集合整個榮民醫療體系的高齡醫學專業團隊來撰寫,也算是總結各方的照護經驗,而大量的圖解說明也讓這些照護技巧的介紹更為簡單而生動。

  榮民醫療體系的高齡醫學團隊,是目前國內實際從事高齡醫療照護最好的專家,具有相當深厚的學養基礎與照護理念。尤有甚者,這個團隊充滿了提升高齡長者照顧品質的熱誠。近年來這個團隊也推動了許多的創新醫療服務模式,提供高齡長者優質的醫療服務。陳亮恭主任帶領整個團隊來撰寫這本《圖解居家長期照護全書》,正代表著將醫療照護專業延伸的作法,讓高齡長者能盡量在他∕她所熟悉的居家與社區環境中生活,也可以讓長者的心靈得到支持,協助這些居家照護個案達成「在地安老」的目的,進而達到「老吾老以及人之老」的大同境界。謹以為序。

(本文作者為前台北榮民總醫院院長林芳郁)

推薦序4

獻給你我最好的一份禮物


  美國前第一夫人羅莎琳在照顧母親數十寒暑之後,有感而發地說出:「人,終其一生至少都要扮演一種角色:(1)曾經是個照顧者,(2)現在就是個照顧者,或是 (3)未來將是個照顧者。」然而,假若您幸運地都不屬於前三項,則極可能成為(4)被照顧者的角色。

  不管您將扮演照顧者或是被照顧者,陳亮恭主任總策劃的這本《圖解居家長期照護全書》就是在「照護」這條漫長路上,最佳的人生指引,給每一位照顧家人以及要為自己做好未來準備的你,最好的一份禮物(寶典)。

  敝人曾擔任美國失智症協會的政策委員,美國白宮老人高峰會的全國代表,以及許多亞洲族裔的照顧關懷指導與訓練工作,發現照顧者在面對家人疾病的認識,自己的身心調適,與社會資源連結的三大層面都需要實質的協助;而《圖解居家長期照護全書》的編排涵蓋的九個面向(「照護準備篇」、「居家照護篇」、「衛生照護篇」、「行動照護篇」、「運動照護篇」、「飲食照護篇」、「疾病照護篇」、「貼心收錄篇」、「相關資源篇」),在這三大層面的說明非常完整。

  不管是在知識、技術、心靈撫慰、或自我成長都給予詳細的說明,貼近照顧者的心,而且淺顯易懂。對於照顧者時常感到困擾不知如何尋找的社會資源,或是與醫事人員的溝通,藉由此書也提供很好的資訊與幫助。

  期待這本書的大賣,也大力推薦這本書。希望《圖解居家長期照護全書》能帶給臺灣現今辛苦忙碌於家庭照顧的照顧者,以及未來20年每四人就有一位被照顧者的照顧家庭,在面對照顧問題時最大的精神食糧與生活力量。
 
(本文作者為中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系助理教授郭慈安)
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