漢娜的抉擇

四歲罹患白血病、十三歲罹患急性心臟衰竭；
接受心臟移植手術是她活下來的唯一選擇嗎？
美國時代雜誌、英國BBC新聞、英國泰晤士報、澳洲重要新聞節目60 Minutes、西班牙、南非等重要新聞媒體……
各國爭相報導，一個孩子讓生命轉彎的真實故事！

　　十三歲的漢娜，為自己做決定——
　　我拒絕移植手術，不是為了等死，而是想活下來！

　　一個熱愛生命的女兒
　　以及支持讓她自己做出艱難決定的母親
　　一個法律上甚至沒有投票權、性自主權的小女孩，能夠決定自己要活下去或死亡嗎？
　　大人們知道生命值得盡力挽救，但對一個受盡病痛折磨的孩子來說，她如何了解生命的意義？

　　漢娜與母親一起經歷人生中最黑暗的旅程，但她們一起學到了重要的課題，一起找到每一天的喜悅。柯絲蒂和漢娜以智慧、恩典、淚水及笑聲分享她們各自的心路歷程，同時也證明，生命不僅只有一種選擇……

【十三歲女孩的決定，比大人還要堅強】

　　我拒絕移植手術，不是為了等死，而是想活下來！

　　若能讓我許願，我不會想在迪士尼樂園玩一整年，我希望一直活到心臟累了的那一天，心臟想休息的那一天。

【如果能長大該有多好？】

　　為何總是有些人認為孩子就是笨蛋？！就像那些將我父母叫到走廊上討論我病情的醫生，為何他們不能當著我的面說明病情？

　　一九九九年四歲的漢娜衰竭被診斷出罹患白血症。她經歷重重的困難之後僥倖存活下來，卻也因此讓她幼小的心臟因化療而受損。

　　漢娜在剛滿十二歲時罹患急性心臟衰竭，需要進行心臟移植手術，但不能擔保她會完全復原。經過幾個月住院檢查測試，她只感覺到痛苦，於是她決定拒絕接受移植手術。她希望自己的生命充實愉快，而不是待在醫院裡眼睜睜看著時間流逝。

【有尊嚴地接受治療或死亡，是漢娜的希望】

　　我是為了要活下去說「不」，也是為了要活下去才說「好」。

　　曾當過護士的漢娜母親與她丈夫都十分信任漢娜，他們也都十分堅持尊重漢娜對於自己治療方式的意願，尤其是漢娜長期接受自己的身體狀況，他們更相信讓漢娜決定是對她最好的。當漢娜決定不接受心臟移植，希望離開醫院，回家和家人相聚時，即使難過，她的父母也依然支持漢娜的決定。

作者簡介

漢娜．瓊斯與她的媽媽柯絲蒂．瓊斯

　　和其他十四歲的女孩一樣，漢娜．瓊斯是柴克．艾佛隆的粉絲，愛玩任天堂，喜歡所有粉紅色的東西。她也準備好要去面對不止一次，而是兩次威脅生命的重大疾病。

　　柯絲蒂是漢娜的母親，也是一位受過訓練的護士。她和丈夫安德魯永遠支持漢娜的決定。目前和他們的四個孩子住在英國赫勒福郡。

譯者簡介

黃□俐

　　紐約大學出版系研究所畢業。

　　曾在書店、編輯、翻譯、書展等出版相關行業間遊走。

　　目前任職於新星球，從事身心靈叢書出版，並帶領《光的課程》。

[漢娜]
有時候，我還是會想到心臟移植的事，不過只有在我病得非常重的時候，比方說我陪露西參加馬術比賽回來之後。我有一段時間沒有病成這樣，感覺過了好久才恢復。我還是有點累，但我還是我。別人都告訴我，若不動手術，我的病會更嚴重；如果動了手術，病就會好，但我不願意。人們不斷地來問我為什麼說「不」，我懷疑他們到底知不知道小時候生病的感覺，要是他們能體會，我不認為他們會繼續追問。

我快五歲時去迪士尼樂園玩是我最早的記憶。火車、大城堡、在我們下面走動的人，看起來像《哈利波特》電影中那些在照片裡活動的人。在那之後，我還記得我待在家裡做功課，媽媽在廚房裡。我總是坐在一扇窗戶底下的桌子旁邊，聽外面傳來吵鬧的聲音。但除了這些之外，我的記憶多半都跟醫院有關：檢查、驗血、小時候媽媽撕去我鼻胃管上的膠帶時讓我痛得大叫，我心臟不好之後，還要在腿上注射讓人痛得要死的維他命K，諸如此類的事。

不管怎麼樣，關於移植我要說的是，人在生病時，會學著思考事情，因為你多的是時間。我知道萬一心臟惡化，可能會愈來愈疲倦，呼吸急促，躺在床上。這些都是心臟放棄工作時會發生的現象。但我不可能不經過一番搏鬥就倒在地上，我從來不曾這麼想過，因為要是我這麼想，我就不會做任何努力，不是嗎？我不會一直想著：「喔，我的天哪，我可能這個星期會死。」這種想法對生活一點意義也沒有。這就是我要做的事。我自己做出最適合自己的決定。我知道爸媽也很高興我這麼做。無論我決定怎麼做，他們都支持我，這就是我要回家的理由。我不想接受另外一次手術，也不想一輩子待在醫院裡。

別誤會我的意思，人在生病時，如果浪費一輩子的時間自艾自憐是很悲哀的，我希望我不要那樣。我想說的是，短期住在醫院裡倒無所謂，若你是個小小孩，那裡有很多人陪你玩，但當你年紀愈大，日子就愈難熬。你每天看著同一面牆，知道未來會發生什麼事。生病最糟的是，當你年紀愈大，你會知道自己錯過了什麼。

我很幸運自己起碼在罹患白血病之後康復了，在醫院裡進進出出，直到我後來只回到醫院的隊伍一陣子。雖然我的心臟後來不好，但還是有好事發生，比方說去阿科恩司，比方說擁有一個新房間。沒有生病的人聽起來可能沒什麼，但對我來說卻意義非凡，你要對你得到的心存感激，就算不是很多，也總是有人比你的情況更糟。去想想那些躺在醫院裡隨時會死去的孩子就好了。所以，當我說生病很討厭時，請別誤會我的意思，我的情況不是最糟的，我不會一直自艾自憐。我真正想說的是，生病有時候真的很煩人。

我的爸爸媽媽也很信任我，我認為大人應該常常這麼做。有些大人以為小孩子還不懂事，我知道有些小孩的確是不懂事，他們會說謊，想的事也不正確。但大人還是應該要傾聽那些好孩子說的話，並相信他們，這是對他們的尊重。從很多的小事可以看出父母不尊重他們的孩子，其中一項就是當孩子有話要說，或孩子在想事情，大人不聞不問，就因為孩子才活了沒幾年，以為他們什麼都不知道。事實不是這樣。

所有的孩子都應該替自己做選擇，這不是我說了就算，因為他們搞不好不想這麼做，他們可能還是想讓父母幫他們決定。但我想要自己選擇，我很高興我的爸媽讓我這麼做。你必須信任，否則哪裡也去不了。我必須相信醫生會照顧我，自從我心臟不好以來，我必須信任我的身體，只要我給它時間，感冒或其他的病就會好。它在我相信自己的時候給我力量，我知道我的身體會重新找回自己的力氣。

我也很高興我媽媽信任我，要是她不信任我，我會覺得自己非常渺小，一點都不重要。我要自己做選擇的另一個原因是，我認為要是我們都太依賴父母，就不可能到任何地方去，也無法學到任何事。我還記得我去上學的時候，每個星期最後一天會拿學校日誌回家給媽媽簽名。我把它丟在桌上，指望她自己會去簽，但她沒有，等到我星期一上學時，才發現上面沒有簽名。我反省這件事，我知道媽媽不是個健忘的人——她只是太忙了——我應該負起把日誌拿給她簽名的責任。

所以，我很高興當我真的需要她的時候，她信任我，我很開心她和爹地讓我為自己做決定。要是人們不喜歡這樣，他們可以繼續忍受下去。我不對移植說不的話，就表示我在害怕。我是把所有的事都想清楚了才做決定的。我不會不努力就隨便放棄。